פסוריאזיס של הרובד, הסוג הנפוץ ביותר של פסוריאזיס, משפיע על 80% מהאנשים עם פסוריאזיס. זה גורם לתסמיני הפסוריאזיס הבולטים מאוד - מורמים, אזורים קשקשים של דלקת שכיסו לעיתים קרובות את המרפקים, הברכיים, הקרקפת והגב התחתון.
עבור רוברט מרלין, עורך דין בן 35 מסנט לואיס, הקרב עם פסוריאזיס פלאק התחיל בבית הספר היסודי. "הייתי בכיתה ד 'וקיבלתי דלקת ואבעבועות רוח", אומר מרלין. "זה הביא את הפסוריאזיס." מרלין רואה את עצמו בר מזל כי חבריו לכיתה מעולם לא נידו אותו, אפילו בגיל העשרה. "כולם ידעו שזה מכסה 50 עד 60 אחוז מהגוף שלי", אומר מרלין. "מעולם לא קיבלתי מבטים או צחקתי. אפילו הצלתי. ילדים קטנים היו שואלים שאלות, אבל זה היה זה ", הוא נזכר." האתגר הגדול יותר למרלין הוא סיבוך נפוץ של פסוריאזיס. כמו אנשים רבים החיים עם פסוריאזיס פלאק, מרלין גם חווה סימפטום נוסף פסוריאזיס, כאבים במפרקים. התגובה של מרלין לאובחן עם דלקת מפרקים psoriatic היה דומה איך הוא הרגיש כאשר נאמר לו שיש פסוריאזיס רובד. "הסתכלתי על זה כעובדה נוספת של המחלה שלי כדי לעקוף", אומר מרלין. "לא הייתי מוטרד. חשבתי,'לפחות אני יודע מה זה.'"
היסטוריה משפחתית של פסוריאזיס של הרובד
אבחון הפסוריאזיס של מרלין לא היה הלם, כי למשפחתו יש היסטוריה ארוכה של המחלה. "לסבא רבא שלי ולשתי בנותיו יש את זה, "מציין מרלין. "לאמא שלי אין את זה, אבל אחת מאחיות שלי עושה." מרלין קיבל תמיכה של משפחתו, במיוחד מאמו. "אני חושבת שהיא תמיד הרגישה אשמה על שעבר עליה", אומר מרלין. "עבור מרלין, הפסוריאזיס של הפלאק לא נזקק לעזרה ממשפחה כמו שעושה דלקת מפרקים פסוריאטית. "פעם, כשלא הייתי מסוגלת להתכופף ולקשור את הנעל שלי, אשתי עשתה את זה בשבילי", נזכר מרלין. "אבל בגלל שנראיתי בריא, מישהו שראה אותנו גער באשתי על כך." <9> מרלין הבין שיש זמנים שבהם חשוב לבקש עזרה מחברים ומשפחה. "למדתי לא לפחד לבקש את מה שאני צריך כשאני כואב", הוא אומר. "היו זמנים שבהם אשתי שמה את הגרביים והנעליים שלי".
יום האתגרים של פסוריאזיס של הרובד
עבור מרלין, "הקרב המתמיד של הגירוד" הוא האתגר הגדול ביותר לחיות עם תסמינים פסוריאזיס של הרובד. מלבד תרופות אקטואלי, טיפול פסוריאזיס טיפול שנקבע על ידי הרופא שלו כדי להרגיע דלקת וגרד, מרלין אומר שהוא גם חוקר "כל קרם לחות זמין. אני משתמש בשניים ושלושה בכל פעם בכל יום במשך היום כדי להרגיע את הגירוד. "
לדברי מרלין, הסוד האמיתי לחיות עם פסוריאזיס פלאק היא גישה חיובית. "בעוד שהייתי אוהב שהעור שלי יהיה ברור, הופעתו של פסוריאזיס השלט, אפילו במקרה הגרוע ביותר, מעולם לא הטרידה אותי, "מציין מרלין. "יש מעט מאוד, אם בכלל, הפסוריאזיס השלט מונע ממני לעשות. אני פעיל ומעורב במשפחה ובקהילה שלי, נהנה מעבודתי, ויש לי חברים נהדרים ". [
] דלקת הפרקים, לעומת זאת, גרמה לו כאב חמור במהלך השנים. "במסיבת יום ההולדת ה -30 של אשתי, לקחתי חופן של איבופרופן", אומר מרלין. "לא יכולתי לנהוג. היה לי כאב כאילו לא היית מאמין בירך הימנית שלי ". מאז, מרלין עבר ניתוח החלפת מפרק הירך, אשר שיפר משמעותית את הסימפטומים שלו.
תרופות חדשות לחלות בפסוריאזיס
מרלין נטלה מספר תרופות להקל על הסימפטומים פסוריאזיס פלאק שלו כמו גם דלקת מפרקים psoriatic. בין התרופות שניסה הן Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) ו- Remicade (infliximab).
בעוד תרופות אלה היו מועילות, הוא קצת קצת עליז מהם. "הם לא יודעים הכל על תופעות הלוואי לטווח ארוך של תרופות אלו", הוא אומר.
מרלין מנסה לשמור על תזונה בריאה ולמזער את הלחץ על מנת לנהל הן את פסוריאזיס השלט שלו ואת דלקת מפרקים psoriatic. "אני לא רוצה ניתוח נוסף ואני יודע שמשקל משחק תפקיד". מאז ניתוח הירך שלו, מרלין לא יכול לרוץ יותר, אבל הוא עדיין מתרגל באופן קבוע. "אני באמת מתגעגעת לרוץ", אומר מרלין, "אבל אני עושה את הסגלגל. אני רוכב על האופניים ". מרלין גם ממשיך לעשות פעילויות שחשובות לו, כמו לבלות עם משפחתו, לטייל ולעבוד. "אני אוהבת להירגע ולהיות עם הילדים שלי", אומר מרלין. "אני אוהב לטייל. אני אוהב את העבודה שלי. "
מה מרלין משאלות אנשים ידעו על פסוריאזיס רובד
מרלין מבין כי אנשים רבים אינם מכירים פסוריאזיס פלאק והם נבהלים לפעמים כאשר הם רואים פריחות נרחבות גירוי בעור כי זה יכול לגרום. הוא רוצה שאנשים היו משכילים יותר על המחלה, כך שהם ידעו שזה לא מדבק.
עבור אנשים החיים עם פסוריאזיס פלאק וצורות אחרות של פסוריאזיס, מרלין יש הודעה זו: "אם אתה מקיף את עצמך עם בני משפחה וחברים , זוהי מחלה ניתנת לניהול. גם אם אתה לא יכול לעשות הכל, אתה יכול לעשות הרבה. אתה יכול להבין משהו אחר לעשות. "עוד קצת חוכמה מרלין מנסה לחיות על ידי זה:" היה נוח עם האבחנה שלך, כך שאתה יכול להסביר את זה לאנשים אחרים. "
למידע נוסף על פסוריאזיס בריאות כל יום
