לחיות עם פסוריאזיס הפוכה - פסוריאזיס מרכז -

טרי די פאולו, מפיק האירוע בן ה -38 בניו יורק, מכיר היטב את האתגר של החיים עם פסוריאזיס הפוכה. הוא אובחן לפני קצת יותר משנתיים. "היה לי פריחה באזור המפשעה במשך כחודשיים וחשבתי שזה זיהום פטרייתי", אומר די פאולו. "השתמשתי בתרופה ללא מרשם לזיהומים פטרייתיים, והיה לזה איזה אפקט, אבל זה מעולם לא הלך." די פאולו ראה רופא כללי שאמר שזה זיהום פטרייתי, אבל אז ראה רופא עור שאבחן את זה כפסוריאזיס התגובה הראשונית של די פאולו לאבחנה היתה ספקנות. "לא סמכתי על האבחנה ברמה מסוימת", הוא אומר. "ייחסתי את הפריחה ל'לא שתיתי מספיק מים '. בנוסף לכך, שמנת הסטרואידים של לוידואיד [הידרוקורטיזון] שהרופא רשם היתה יקרה מאוד ולא פינתה אותה." <>>>> <>>>> <>>>> <> כולם הסכימו שזה אכן פסוריאזיס, וכולם נתנו לו קרמים שונים לטיפול בפסוריאזיס. "כאשר הלכתי לראות כל רופא, לא סיפרתי להם על אבחון הפסוריאזיס - רק הראיתי להם את הפריחה. אבל כל אחד מהם הסתכל על הציפורניים שלי - ואמר לי שיש לי את זה. "

פסוריאזיס הפוכה משפיעה בדרך כלל על אזורים בגוף שבו יש קפלי עור, כגון המפשעה, בתי השחי, ובנשים, מתחת לשדיים - אזורים כי הם רגישים, נוטה שמרים או זיהומים פטרייתיים, ו רגישים לגירוי מפני שפשוף והזעה. נגעים חלקלקים וחלקים הם סימפטום פסוריאזיס טיפוסי. לעתים קרובות, הרופאים יכולים לשלב בין תרופות לטיפול בפסוריאזיס, כגון הידרוקורטיזון עם תרופות אנטי-פטרייתיות או אנטי-שמרים כחלק מתרופות סימפטום של פסוריאזיס.

הצבת הפאזל של פסוריאזיס הפוך

לאחר שקיבל את האבחנה, די פאולו אמר זאת היה כמו תעלומה נפתרה בשבילו ובמשפחתו. "תמיד היו לי כתמי עור יבשים על קצות האצבעות ועל העיניים והאוזניים, "הוא אומר. "אבי נהג להרים דברים כמו קרם עוף כדי לנסות. האבחון עזר לנו להבין שזה קשור. היה רגע גדול של "אה-חה" על המשפחה שלי ומצדי ". בעוד שלדי פאולו יש תמיכה של משפחתו, המיקום של התפרצויות הפסוריאזיס הפוכות - המפשעה שלו - עושה טיפול בפסוריאזיס קצת יותר פרטי מאשר עבור צורות אחרות של פסוריאזיס. זה גם מקשה על די פאולו להתבונן בסימפטומים שלו בפסוריאזיס. "אני לוקח מצלמה ומתעד את הפסוריאזיס שלי", אומר די פאולו. "כיצד אני יכול לראות מה קורה? "

האתגרים של ניהול פסוריאזיס הפוך

עבור טרי די פאולו, ניהול סימפטום פסוריאזיס הוא אתגר יומי. "עם פסוריאזיס הפוכה, זיהום פטרייתי נפוץ מאוד", הוא אומר. "הבנתי שאני נלחם זה או אחר". לאחר הפסוריאזיס הפוכה במפשעה שלו הציב אתגרים מיוחדים. "זה מתיש לי רק בגלל איפה זה", אומר די פאולו. "זו מחלה נסתרת". לפעמים, תסמיני הפסוריאזיס יכולים לבצע משימות פשוטות, כגון הליכה, קשה. "הייתי רץ, אבל לפעמים אני לא יכול ללכת ברחוב, "אומר די פאולו. "הכיסוי והכיס שלי יכולים להיות מכוסים בבליטות אדומות שמגרדות וכואבות מאוד. העור הוא סדוק ומדמם ". אתגר נוסף הוא איך לספר לאנשים על מצב בריאותי קשה כאשר אתה נראה בריא. הסוד לחיות עם פסוריאזיס הפוכה, אומר די פאולו, הוא להיות עורך הדין שלך. הוא מצא שילוב מוצלח של תרופות לפסוריאזיס שעובדות כדי לטפל בפסוריאזיס הפוכה שלו, והוא בודק באופן אישי דרכים למנוע את התלקחותו. "אני לא מצפה שתהיה תרופה, "אומר די פאולו. "אם A ו- B לא עובדים, נסה C. יצירת ערכת כלים של אפשרויות עבור עצמך הוא רעיון טוב."

דבר אחד שהוא יודע בוודאות: עליו לחות את עורו ללא הרף. הוא החמיץ יום אחד והתחיל להתלקח. בפעם אחרת, הוא חתך את אצבעו ואת העור סביב לחתוך לפתח פסוריאזיס במשך חודשיים. כדי להתמודד עם האתגר היומי שלו לשמור על הפסוריאזיס הפוכה שלו לבדוק, די פאולו משתמשת שילוב של מעל לדלפק אנטי פטרייתי וכן קרם hydrocortisone וכן moisturizers לשמור על עור בריא. הוא גם למד כיצד להתמודד עם התפרצויות רעות. "במקרה הגרוע ביותר, אני פשוט לא הולך [או ללכת] או להשתמש בווזלין", אומר די פאולו. חלק מהדיאטה של ​​פסוריאזיס של די פאוליאזיס כולל גם נטילת תוספי תזונה. "אני עושה טיפול בוויטמין: אבץ, B3, B12, C, סלניום ואומגה -3", אומר די פאולו. למרות שהוא אינו יכול להיות פעיל כפי שהיה פעם, הוא עדיין מנסה לעשות מה שהוא יכול כאשר הוא אינו מתלקח. "העובדה שיש לי את זה במקום שבו היא מקשה על ריצה כמו שהייתי עושה", אומר די פאולו, "אבל לאחרונה עשיתי חמישה מיילים."

מציאת פסוריאזיס תמיכה באינטרנט

די פאולו מצא כי קריאה על אנשים אחרים שיש להם פסוריאזיס הוא מאוד מועיל. "הרגשתי כאילו זה ניקוז רגשי לא להיות מסוגל לספר לאנשים על פסוריאזיס הפוכה שלי", אומר די פאולו. "ואז מצאתי את אתר האינטרנט של פסוריאזיס לאומי ואת המידע השימושי שלו. לא הייתי יודעת מה לעשות ואיך לנהל את מצבי. יכולתי לקרוא על מה שעבדו. ובפעם הראשונה פגשתי אנשים שהיו להם מה שהיה לי וידעו מה אני עובר. "

מציאת אחרים עם פסוריאזיס הפוכה סייעה לדי פאולו להרגיש פחות מבודדת. "זה בודד. זה לובש אותך מבחינה רגשית ", הוא אומר. "הקהילה המקוונת היא הדבר היחיד שפרץ את זה."

מה די פאולו משאלות אנשים ידעו על פסוריאזיס הפוך כמעט אוניברסלית, אלה החיים עם פסוריאזיס אומרים שהם רוצים כי הציבור הרחב היו משכילים יותר על פסוריאזיס. הפוך פסוריאזיס בפרט הוא לעתים קרובות לא ברור כמו צורות אחרות של פסוריאזיס, אשר יכול לעשות את זה קשה יותר עבור אנשים כדי לדעת מתי מישהו יש את זה. "אני נראה בריא יותר מכולם ואני נראה צעיר", אומר די פאולו. "אבל אם יש לי יום רע, זה כואב". כמו כן, הוא אומר, "אנשים צריכים לדעת כי פסוריאזיס היא לא מדבקת יותר מאשר אקנה." למידע נוסף על מרכז פסוריאזיס כל יום.

קרא הווארד בלוג פסוריאזיס של צ'אנג