כיצד דלקת מפרקים פסוריאטית עזרו לי לגלות את המשימה שלי

אבנים מודה שהחיים עם מצב כרוני הם "כמו לחיות בלי ידוע, וזה יכול להיות מאתגר". תמונה באדיבות סיימון אבנים

עבור מישהו חיים עם מצב כרוני, לחכות טיפולים חדשים ומשופרים יכול להיות מפריע. עבור האבנים של סיימון, התשובה היתה פשוטה: במקום לחכות למישהו אחר למצוא תרופה, הוא החליט להצטרף לחיפוש.

הכאב היה בן לוויה קבוע בחייו של האבנים. כעת, בן 24, חוקר בכיר באוניברסיטת לידס שבבריטניה, אובחן עם סוג של דלקת פרקים בילדות הנקראת דלקת מפרקים אידיופטית (JIA) בגיל צעיר. עם השנים, הוא פיתח גם דלקת מפרקים פסורית, פיברומיאלגיה ומחלת קרוהן.

מה היו הטיפולים הראשונים שלך ועזרו?

"אני זוכר במיוחד שניסיתי לשבת על הרצפה בגיל הרך בגיל 4, להיות מסוגל לחצות את הרגליים כמו שאר הילדים יכול לעשות, "נזכר אבנים. לרוע המזל, הטיפול ב- JIA הציב את הבעיות שלו.

"בנוסף לטיפול לסירוגין עם סטרואידים, טופלו בתחילה עם [מתרופה] [מטרוקסס]], אומר האבנים. "למרבה הצער, הייתי סובלני לתרופה, חווה תופעות לוואי לא נעימות כגון בחילה והקאות. עברתי כל אחד מהניסוחים של methotrexate ברצף - השעיה אוראלית ראשונה, טבליות ואז זריקות תת עוריות. בגלל תופעות הלוואי שחוויתי, הייתי בלי כוונה "לא דבק", כי הרגשתי שאין לי ברירה אחרת. תופעות הלוואי היו גרועות יותר מדלקת פרקים, ואני זוכר שאמרתי 'אני מעדיף להיות בכיסא גלגלים מאשר לקחת את התרופה הנוראה הזו' ". בגיל 10, נקבעו אבנים אתנארספט (אנברל). "בזמנו היה זה אחד הטיפולים הביולוגיים המהפכניים המורשים לשימוש לילדים", הוא אומר. "אחרי שלקחתי את זה רק כמה שבועות, השינוי בבריאות שלי היה מדהים. הייתי מסוגלת לקום וללכת ללא סבל. אני יכול ליהנות מסופי השבוע שלי ללא בחילה והקאות על כל מהלך שלי. "

איך הבריאות הגופנית שלך משפיעה עליך מבחינה רגשית?

למרות ההצלחה כמה דלקת פרקים שלו, המצב לקח מחיר רגשי כבד על אבנים. "כילד שחיים עם דלקת פרקים, בריאות הנפש שלי מעולם לא נדונה", אומר האבנים. "מעולם לא גיליתי לאף אחד - כולל הורי, ידידי או אנשי מקצוע בתחום הבריאות - איך באמת הרגשתי בפנים. אני בבקבוק הכל. אבל הדבר הגרוע ביותר היה ההשפעה שיש לדלקת פרקים על היכולת שלי לעשות דברים נורמליים עם אנשים צעירים אחרים בגילי - פשוט משום שלא הייתי מסוגל מבחינה פיזית לעשות משהו או עייף מכדי לצאת החוצה." < הוא מוסיף, "הייתי מציק לי, הסתכלתי על ידי אנשים, וצחקתי." "אבא אומר שהפרקים גרמו לו להרגיש ילדות אמיתית." הוא גדל עם מה שנחשב לעתים קרובות כמחלתו של אדם זקן היה קשה, הייתי צריך להיות מבוגר משנותי ", הוא אומר," הייתי צריך להיות זהיר וזהיר לגבי מה שעשיתי, גם אני הייתי שקט מאוד, עצבני, מודאג. "

מתי וכיצד אובחנת? עם דלקת מפרקים פסוריאטית?

בהיותו נער, האבנים היו מודעים לשינויים בעור שהיו שונים מאקזמה שהייתה לו בילדותו, ובסופו של דבר אובחן עם פסוריאזיס רובד על הידיים, המרפקים והברכיים, הרופא הראשי שלו לטיפול וראומטולוג קבע כי פיתח דלקת מפרקים פסורית (PsA), af או של פסוריאזיס שמשפיעה על המפרקים. "הסימפטומים של דלקת מפרקים פסורית יכולים להשתנות במידה ניכרת בין אנשים, ואפילו אצל אדם אחד לאורך זמן", אומר האבנים. "חלק מהתסמינים כוללים כאב, נפיחות וקשיחות במפרקים וסביבם; כאבים באזורים בהם גידים מצרפים לעצם [הידועה בשם דלקת הנרתיק]; pitting, discoloration, וכן התעבות של מסמרים; ועייפות. "איך אתה מטפל בהשפעות של עייפות קיצונית?

עבור אבנים, עייפות יכולה להיות התסמין הגרוע מכולם. "למדתי להתמודד ולהתמודד עם הכאב, כפי שלמדתי להתאים את אורח החיים שלי לעשות דברים אחרת כשאני מרגיש לא טוב", הוא אומר. "עם זאת, אני עדיין נאבק להתמודד עם עייפות מתישה שקיים לחיות עם מצב כרוני, או תנאים כרוניים מרובים במקרה שלי. אין טבליות או קרם שמסייעות לחסל או אפילו להפחית עייפות. " "העצה המוצקה היחידה היא לקצב את עצמכם, וזה קל יותר לומר מאשר כשאתה עובד, לומד, מאזן את חיי המשפחה ומנסה לקיים חיים חברתיים", הוא אומר. "אני בהחלט הרשיתי לעצמי לנוח יותר, ולא להרגיש אשמה על כך. אני מרגיש מותשת במיוחד בבוקר, אז אני מנסה לאזן את העבודה שלי לאורך השבוע, כך שאני עובד כאשר אני יותר פרודוקטיבי בשעות אחר הצהריים והערב. זה הכל על מציאת מה עובד בשבילך, ומה מאפשר לך להשיג את מלוא הפוטנציאל שלך. "

איך להיות חוקר שינה את חייך?

לאחר שסיים את לימודיו באוניברסיטת מנצ'סטר, שם הוא התמחה במדעי ביו, האבנים משלימות כעת את הדוקטורט שלו. הוא משמש גם כשותף מחקר ויועץ בתחום המטופלים של פרויקטים לאומיים ובינלאומיים שונים. "המחקר באמת שינה את חיי בדרכים רבות כל כך", אומר סטונס. "היתה לי הזדמנות לטייל בעולם, לפתח מיומנויות חדשות, לפגוש כל כך הרבה אנשים מדהימים, ולתרום לשיפור החיים של אנשים החיים עם דלקת פרקים ומחלות שרירים-שלד אחרות, בעיקר צעירים". עבד על כמה פרויקטים לאורך השנים, כולל פיתוח של המלצות אירופיות לביצוע המעבר מילדים לטיפול בילדים, פיתוח אפליקציה לנייד עבור אנשים עם דלקת פרקים, ותקינה של איסוף נתונים מחולי דלקת מפרקים. עשיתי את המשימה שלי לעזור לאנשים להבין את ההבדל בין מידע אנקדוטלי לבין מידע מבוסס ראיות, ולמה אנחנו צריכים להסתכל לעבר מקורות מידע מהימן עבור ייעוץ ותמיכה ", הוא אומר. "זה תפקידם של חוקרים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות ושותפי מחקר למטופלים כדי להבטיח שהמחקר יהיה נגיש לציבור הרחב".

כיצד אתם נשארים חיוביים עם מצב כרוני?

אבנים, המתעד את חייו לעבוד באתר אינטרנט, מודה שיש לו ימים טובים ורעים. "כמה ימים אני מרגיש כמו לכבוש את העולם; בימים אחרים, היציאה מהמיטה היא מאבק ", הוא אומר. "המציאות היא שאני אף פעם לא יודע איך אני ארגיש כשאני מתעורר מחר או איך אני ארגיש מאוחר יותר היום. זה כמו לחיות בלי ידוע, וזה יכול להיות מאתגר." "המפתח, הוא אומר, הוא לעשות דברים שבאמת אכפת לך מהם. "יכולתי להחליט לשבת כאן ולהצטער על עצמי; או שאני יכול להזהיר את הרוח, לצאת לשם ולעשות משהו שאני אוהב ", הוא אומר." אם תשאל אותי איך אני, אני אגיד שאני בסדר ", מוסיף האבנים. "בהשוואה לכל כך הרבה אנשים אחרים, אני עושה ממש טוב. אני רק מנסה להמשיך בחיים הכי טוב שאני יכול "