ריפוי עם הלב - בריאות הלב מרכז -

יום שישי, 17 פברואר 2012 - עבור אמנדה Librizzi, יורד עם שפעת החזירים בסתיו 2009 היה נס.

כמה אנשים יכולים לומר את זה? הנס לקח זמן מה כדי להתפתח.

אמנדה, עכשיו 18, לא זוכר הרבה מהתקף שלה עם שפעת החזירים. הכול טשטוש של שינה ושקר בחושך. "העיניים שלי כואבות כל כך עד שלא יכולתי אפילו לקרוא או לצפות בטלוויזיה", היא אומרת. אבל בחודשים שלאחר שחלת השפעת, אמנדה לא ממש חזרה מהווירוס. היא התחילה להרגיש דפיקות לב וכאב בחזה. באמצע כל שבוע של בית ספר, עייפות רצינית היתה נכנסת פנימה. הוריה העבירו אותה למספר רופאים, אבל איש לא יכול היה לומר בוודאות שהוא לא בסדר. כמה חשבו שהיא נתקלת בהתקפי פאניקה, אחרים אמרו שהיא מדוכאת. אפילו כשהרופאים אמרו לה שזה הכל בראש שלה, אמנדה ידעה שמשהו לא בסדר. <<> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <> <<> <> האבחנה ששמרה שלושה חיים

"הלכנו לבית החולים לילדים של פילדלפיה בספטמבר 2010 מתוך דאגה אמיתית שחסר לנו משהו, ותסכול רב", אומרת אמא של אמנדה, קרולין. בחודש אוקטובר הם ראו קרדיולוג שהבחין בהפרעה בקצב הלב רק חמש דקות למבחן לחץ. "המחשבה הראשונה שלי היתה בהחלט, 'תראי, אני לא משוגע. יש משהו לא בסדר איתי, "אומרת אמנדה בפרק האחרון של <>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> תסכול כאשר הרופאים אמרו לה שהיא צריכה להישאר בבית החולים מעל ליל כל הקדושים, מוגבל ליחידת הלב. היא נצמדה אליו כאשר אחיה, אחד אחד, נבדקו לאותו מצב.

מהו מחלת לב מולדת?

מחלת לב מולדת היא מונח רחב שמתייחס לכל בעיה לב שאדם נולד בה. ישנם סוגים שונים. מחלת לב מבנית בדרך כלל מתייחסת לליקויים לבביים, בעוד שאחרים הם יותר חשמליים - הם משפיעים על שריר הלב ומקצבי הלב.

Amanda אובחנה עם טכיקרדיה חדרית (פעימות לב מהירות שמתחילות בחדרי החדר) ו- cardiomyopathy Noncompaction (השריר הקיר של החדר השמאלי של הלב נראה ספוגי "לא דחוס"). אם היו לה תקלות חשמליות בלבה, הסיכויים היו גבוהים שגם אחיה עשו זאת. תוצאות בדיקות אישרו את אותה אבחנה עבור שתי האחיות של אמנדה (Liane, 21, ו Carissa, 8). אחיו הצעיר, נתנאל, בן 15, נמצא בבירור. "הבעיה העיקרית עם הלב שלהם היא שיש חריגות במערכת ההולכה", אומר בית החולים לילדים של פילדלפיה, בית קאופמן, שאינו מטפל בליבריזיס . "הלב יכול ליצור פעילות חשמלית חריגה שגורמת ללב לא לשאוב ביעילות."

מבלי שתגלו, תנאי לב כאלה עלולים לסכן חיים. האי-סדירות עלולה לגרום לאנשים להרגיש חלשים וחלשים ואפילו להתעלף, ובמקרה הגרוע ביותר, לגרום למוות פתאומי, לדברי ד"ר קאופמן. עובדה זו הטרידה במיוחד את אחותה הגדולה ליאן, ספורטאי שרץ על המסלול בתיכון. היא מבינה עכשיו שכל אחד מהמירוצים האלה יכול היה להסתיים בשבילה.

נכון לעכשיו, שום ניתוח לא יכול לתקן את הפרעת קצב הלב. רוב הבנות Librizzi יכול לעשות הוא לקחת תרופות כדי לנהל אותם, לאכול נכון, ופעילות גופנית מבלי לחייב את הלב שלהם יותר מדי. אמנדה שומרת על קצב הלב שלה על ידי לבוש צג כשהיא רץ בחדר הכושר. רעיון $ 200 שהתחיל הכל על ידי חג ההודיה 2010, כל שלוש הבנות אובחנו. אמנדה חזרה מבית החולים לכמה שבועות והתרגלה לשגרה חדשה של תרופות, מדדי קצב לב ותנומות רגילות.החג גרם לה לחשוב על הילדים שקפצו במרכז הלב בבית החולים לילדים בפילדלפיה, בדיוק כמו שהיתה בליל כל הקדושים רק שבועות קודם לכן. "מחלות לא הולכות בימים מיוחדים, "היא אומרת. היא לא יכלה לשים משהו לחג ההודיה, אבל אמנדה היתה נחושה בדעתה להפוך את חג המולד טוב יותר עבורם.

כל מה שקרה מאז הרצתה הגורלית עם שפעת, הניח את החיים בפרספקטיבה ברורה יותר לאמנדה, שלוקחת ממנה כוח מתפתחת במשפחה קרובה, עם עידוד הורים המדגישים אמונה ומצאה עוצמה בערכים נוצריים.

מזל, היא למדה, הוא יחסי. התקווה היא הכרחית.

אז היא שאלה את אמא שלה על כרטיס האשראי שלה ורכשה 200 $ בשווי של סיליקון "אני לבבות לב" צמידים, כ 500 מהם.

אז היא עשתה מה שכל תלמיד מועצת המשנה תושייה יעשה: היא החלה לבנות תמיכה מאחורי הרעיון שלה. עם עזרה של חברי מועצת תלמידים שלה, אמנדה "מכר" את הצמידים לתרומות קטנות, עם תוכנית להשתמש בכסף שהם גייסו לקנות מתנות לילדים במרכז הלב. התוכנית עבדה, וכפי שהתפשטה המילה, יותר ויותר אנשים מהקהילה המקומית שלה, מנאסקואן, ניו ג'רזי, רצו להכנס פנימה. יחד הם אספו 750 $.

עושה טוב ומרגיש טוב יותר

קיו את הכי כיף חנות צעצועים המסע שאמאנדה ראתה מעודו. "אני אוהבת קניות, אבל לא תמיד יש לי 750 דולר לבזבז", אומרת אמנדה על העמסת עגלה אחרי עגלה עם חברה טובה ואמא שלה. "הרגשתי רע מאוד לקופאית שלנו באותו יום."

אמנדה וחבריה ומשפחתה, הידועים כיום כ"לבבות הריפוי" של אמנדה, הורידו ערימות של מתנות במרכז הלב, כי כריסטמסטי. מישהו הציע שהם יחזרו, אם ירצו, ליום האהבה, שהוא יום המודעות הלאומי למחלות לב מולדות. אמנדה הלכה הביתה והזמינה עוד צמידים, גידלה עוד כסף, ותכננה אירוע של אמנויות ומלאכות. היא שמרה על הטיולים הרגילים האלה לבית החולים מאז ועד היום. זה מה שעזר לה להתמודד עם המחלה שלה. "אני מתפלאת כמה אני נהנית", אומרת אמנדה. "זו הייתה דרך ממש נחמדה לא להתמקד בהיבט שלי של מחלת לב. אני לא מרגישה נהדר כל הזמן, אני מרגישה עייפה ואובדת אנרגיה, אבל עבודה דרך זה מוסיפה לי הרבה יותר שמחה מאשר לא לעשות כלום. "

המשפחה שמחזיקה את הכל ביחד

ארבעה מתוך שישה אנשים בבית שלי יש מחלת לב מולדת ", אומרת קרולין ליבריצי. ולוודא שכולם נוטלים את התרופות הנכונות, אוכלים את המאכלים הנכונים, ואינם דוחפים את עצמם יותר מדי בקלות.

"תוחלת החיים של ילד שיש לו טכיקרדיה משפחתית או קרדיומיופתיה משתנה מאוד", אומר קאופמן. "אנחנו רוצים שנוכל לומר שזה מאה אחוז נשלט אם אתה עושה הכל בצורה מושלמת ולקחת את כל התרופות שלך, ולחיות אורח חיים בריא, אבל זה אתגר המשפחות צריך לחיות עם, כי זה בלתי צפוי".

איכשהו המשפחה Librizzi נשאר חיובי.

"מאז שלושתנו כבר מאובחנים, המשפחה שלנו היה מסוגל באמת לקחת כל יום במתנה", אומרת Liane. "אנחנו יכולים להעריך דברים הרבה יותר, ולהעריך אחד את השני ואת הזמן שיש לנו".

איך הופעה מובילה כוח

עכשיו, בשנת הלימודים האחרונה שלה בבית הספר התיכון, את unrepictability של מצבה שוקל על אמנדה. האבחנה עדיין חדשה יחסית. היא מחליטה לאן ללכת לקולג', והיא התחילה לשאוף לשני שירים אהובים, שאחד מהם הוא המכללה של ניו ג'רזי ביואינג, שם היא תצטרף לליאן.

"אני חושבת שאמי מרגישה יותר בנוח עם העובדה שאני יכולה אני הולכת לבית הספר עם אחותי ", אומרת אמנדה על המעבר הצפוי שלה לחיים במעונות. גם האפשרות הזאת מרגשת אותה.

"ליאן מבינה את זה [מה שאני עובר] יותר מכל רופא. היא חיה את זה מיום ליום." ושתי האחיות מתקרבות למצבן בגישה קלילה. הם יכולים להתלוצץ על מי עייף מהר יותר במהלך בדיקת לחץ, מי טוב יותר לזכור לקחת את התרופה שלה, או איך ליאן נהגה לשמור על "טכיקרדיה חדרית פולימורפית, צניחת שסתום מיטרלית קלה, ואי-קשר עם החדר השמאלי". כזה נגיסה לבטאעמדותיהם המדהימות הן עדות לכוח שהם מקבלים מהוריהם. קרולין Librizzi של הגישה למצבם היא לתת את הרגשות לבוא. היא מתפללת כל בוקר (גם אם זה בוכה) ומתעשתת. "אתה צריך לתת לעצמך להרגיש, אבל אז אתה צריך להיות מלא תקווה", היא אומרת. "כי אם אין לך תקווה, זה משפיע על הראש שלך וזה משפיע לאן הלב שלך הולך, אז אני מנסה להישאר מלא תקווה."

צפה אמנדה ומשפחתה לארח לב בריא לבשל את לגייס כסף לבריאות הריפוי של אמנדה על הפרק הבא של

בריאות יומיומית

, משודרים ב- 18 בפברואר בתחנת ה- ABC המקומית שלך.