מחולה לנשיא של הפטיטיס C האגודה -

סוזן סיימון ייסד את הפטיטיס C האגודה לתמוך אנשים החיים עם הנגיף.

עובדות מהירות

הפטיטיס C זיהום יכול לבוא עירויי דם שהתקבלו לפני 1992.

תרופה הפטיטיס C אפשרי לאחר השלמת הטיפול.

ההשתלבות בקהילה של חולה הפטיטיס C סייעה לסוזן סיימון להתאושש ואפילו הפכה לחולה.

כמו נשים רבות עם הפטיטיס C, סוזן סימון לא ידעה שהיא נדבקה במשך שנים . הסבתא מניו-ג'רזי, כיום בת 70, סבורה שהיא רכשה את דלקת הפטיטיס C ב -1966, לאחר שקיבלה עירוי דם לאחר שנפצעה קשה בתאונת דרכים.

סימון לא אובחנה עד 1991 כאשר הלכה לרופא שלה סימפטומים, והוא הבחין שהכבד שלה מוגדל. באותו זמן, היה מבחן חדש הפטיטיס C, אשר זוהה רק שנתיים קודם לכן. "לכל ההפתעה שלנו, זה חזר חיובי, "אומר סיימון. "זה הפחיד אותי מאורות היום. מי שמע אי פעם על הפטיטיס C ב- 1991? "

גסטרואנתרולוג אישר את האבחנה. "ביופסיה הראתה לא רק הפטיטיס C, אלא גם שחמת הכבד: כמויות גדולות של רקמת צלקת מהכבד שלי דלקתיות כל כך הרבה זמן", אומרת סיימון. היא החלה את הטיפול באינטרפרון אנטי ויראלי, שהיה הטיפול היחיד בפטיטיס C זמין באותה עת. "שאלתי את הרופא שלי מה יקרה לי אם הטיפול לא יעבוד", נזכר סיימון. "הוא רק משך בכתפיו ואמר,'אני לא יודע.'"

זה לא עבד.

חיפוש אחר הפטיטיס C Cure <9> בכל פעם שאושר טיפול חדש, סיימון ניסה אותו . היא אפילו ניסתה תרופה שלא אושרה בארצות הברית לטיפול בזיהומים של הפטיטיס C.

ללא הצלחה עם הטיפולים, הרופאים שלה העלו אותה לטיפול תחזוקה, שהיה חצי מנות של אינטרפרון שבועי. "הדף את מוח העצם שלי, ובמשך כל הקיץ הייתי בבית החולים ומחוצה לו, "אומר סיימון. לאחר תגובה זו, הרופאים שלה אמרו לה שלא ניתן היה לעשות שום טיפול נוסף. "אני פשוט אצטרך לחיות עם זה עד סוף ימי", היא אומרת. לאחר מכן, לאחר שהיא סבלה מדלקת הפטיטיס C במשך 47 שנים, שמע סיימון על משפט שאינו אינטרפרון וחתם לְמַעלָה. במשך שישה חודשים החל בינואר 2013, היא נסעה לאתר הניסוי הקרוב ביותר במונטיצ'לו שבניו יורק.

12 שבועות לאחר שסיימה את הטיפול, נבדק העומס הנגיפי של סיימון, וזיהום הפטיטיס C לא התגלה. הנגיף נעלם, "אומר סיימון. "זה יולי 2015, ואני עדיין ללא וירוס. עכשיו אני עושה דברים שלא הייתי מסוגל לעשות במשך עשור או יותר: אני לוקח את הכלב שלי לטיול ארוך בפארק, ואני לא עייפה כמעט כמו שהייתי כשהייתי וירוס הפטיטיס "סימון המשיך גם כשהטיפולים שלה לא פעלו. יש אנשים עם הפטיטיס C לא להמשיך תרופות בגלל תופעות הלוואי שלהם, אומרת ננסי ריאו, MD, המתמחה גסטרואנטרולוגיה להשתלות hepatology במרכז מחלות כבד במרכז הרפואי של אוניברסיטת שיקגו. "אם החולים מטפלים במינונים, זה לא יעבוד", אומר ד"ר ראו. התפתחות טיפולי הפטיטיס C החדשים היא מרגשת ומבטיחה מאוד לגברים ונשים עם הפטיטיס C. תופעות לוואי לא צריך לקחת זמן רב, אשר יכול גם להפוך אותם נסבלים עבור אנשים יותר.

קשורים: איך חולה נלחם הפטיטיס C וירוסים C ו

להפוך לנשיא של הפטיטיס C האגודה

כדי להגביל תופעות לוואי כאשר סיימון היה על התרופות האחרות, היא ניסתה לטפל בעצמה ולעשות בחירות בריאות: "לא עישנתי, לא היה לי אלכוהול, וידאתי שיש לי מספיק מנוחה", היא אומרת. היא גם הקפידה להישאר במי שתייה, אם כי שתתה הרבה מים, למרות ש"אתם ערים כל הלילה לשירותים, "היא מוסיפה.אסטרטגיה נוספת שעזרה לה להתמודד עם הפטיטיס C ותופעות הלוואי של התרופות היתה לתת עדיפות לחייה. למשל, היא אומרת, "ידעתי שאם לא אצליח לשאוב את הבית היום, זה יכול להיעשות מחר."

קשורים: אנשים כמוני עם הפטיטיס C

כאשר אובחנה לראשונה, היא הרגישה מאוד לבד ". עוד אחד הדברים הרבים שעזרו לי היה להיות מעורב בקהילה הפטיטיס", אומרת סיימון, ב -2001 היא יצרה, וכעת היא נשיאת איגוד הפטיטיס C.

The Helpline ב 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), היישום "Help Help.Hep" חינם שלה, ואת המידע המקוון שלה כל תמיכה נשים וגברים עם הנגיף.הארגון מציע גם חינוך לספקים רפואיים מטופלים.

המטופל נרפא סוזן סיימון ייסד את הפטיטיס C האגודה כדי לעזור למטופלים אחרים.

ציוץ

הבטחת הפטיטיס C מניעה

עבור סיימון, מניעת התפשטות הפטיטיס C התכוון להיות זהיר כדי לוודא אחרים ביתה לא רכש את הנגיף ממנה, "אם היה לי פצע, כיסיתי אותו עם בנד-אייד", היא אומרת, "אם היה לי אני עצמי ניקיתי את זה בעצמי ונזהרתי לא לקבל את הדם שלי על אף אחד אחר. "עבור זוגות מונוגמיים, הסיכון להעברת הפטיטיס C על ידי יחסי מין הוא נמוך מאוד, על פי המרכז לבקרת מחלות ומניעתן ( CDC), ולכן לא היה צורך בשינוי בחיי המין של סיימון. היא נשואה לבעלה, דניס, מאז 1965, והיא מזכה אותו עם היכולת שלה לחיות עם הפטיטיס ואת תופעות הלוואי של הטיפול. הוא עזר בקניית מזון, בעבודות הבית ובגידול ילדים כשסימון היה עייף מדי