אבחנה של הפטיטיס C לעיתים קרובות יוצא משדה שמאל עבור האדם שמקבל את החדשות, ומה הרופא אומר הבא יכול לעשות הבדל גדול. כ -2.7 מיליון בני אדם בארצות הברית חיים עם המחלה, על פי קרן Liver האמריקנית, אך לרובם אין תסמינים ומופתעים על ידי אבחנה. הדרך בה הרופאים מפרידים את החדשות לחולים שלהם ודנים באפשרויות הטיפול, תופעות הלוואי והעלויות - במילים אחרות, בדרך המיטות שלהם - חשוב מאוד, אומרים אנשים עם הפטיטיס C.
בהתבסס על החוויות שלהם, תשעה דברים הפטיטיס C חולים ותומכים רוצים הרופאים שלהם יעשו:
1. לעולם אל תניחו שאני עוסק בהתנהגות מסוכנת. כן, הסיכון לפתח הפטיטיס C עולה בקרב 4 משתמשים בסמים עם מחטים משותפות, ובקרב אנשים שקיבלו קעקועים או פירסינג בגוף במקום לא תברואתי, היו יחסי מין לא מוגנים עם שותפים מרובים, או יש HIV. אבל אחרים בסיכון כוללים עובדי בריאות ואנשים שעברו השתלת דם או איברים לפני שהוקרן הפטיטיס C, על פי המרכז לבקרת מחלות ומניעתן (CDC). "הרופאים היו מדברים איתנו על התנהגויות מסוכנות, אבל אנחנו לא יודעים איך רוברט קיבל הפטיטיס C, "אומרת סוזן ריאן על בעלה, שאובחן בשנות השלושים לחייו. עכשיו, 59, רוברט, מהנדס בווילמינגטון, דלאוור, לא היה לו היסטוריה של שימוש בסמים, וגם לא היה לו עירוי או השתלה לפני האבחנה שלו. אבל הוא בטווח הגילאים של אנשים שסביר להניח שידבקו בהם, אלה שנולדו בין השנים 1945 ו -1965.
2. קח את הזמן שלך איתי.
"כאשר אתה נותן לאדם חדשות על הפטיטיס C או הטיפול שלה, הקפד להסביר הכל בצורה שהם מבינים, ולשאול אותם אם יש להם שאלות", אומר רייאן. "אל תמהר או תגרום למטופל להרגיש דחוף - אבחנה של הפטיטיס C יכולה להיות מדהימה." 3. להוביל עם החדשות הטובות על הפטיטיס C לרפא.
"תגיד לאנשים כי הפטיטיס C ניתן לריפוי כאשר אתה נותן להם את האבחנה שלהם," אומר רייאן. "אל תקבור את העובדה שיש כיום טיפולים רבים שמציעים את התקווה לריפוי". ריאן אומר שהרופא הראשון של בעלה היה פסימי למדי, אם כי זה היה בשנות ה -90, כאשר לא היו כל כך הרבה הפטיטיס יעיל אפשרויות הטיפול זמין. 4. דברו על הפטיטיס C מוקדם.
שרלוט סטיוארט אובחנה עם הפטיטיס C בשנת 1998, והיא הובילה קבוצות תמיכה עבור אחרים עם הפטיטיס C בעיר הולדתה של נאשוויל, טנסי. "אנחנו רוצים לשמוע על כל האפשרויות, גם אם הכבד שלנו במצב טוב", אומר סטיוארט, "רופאים רבים לא מדברים על תרופות עד שיש צלקות בכבד. זה צריך להשתנות. " 5. "רופאים רבים מספרים לנו על תופעות לוואי של התרופה, אך אינם מספקים עצות כיצד לנהל אותם", אומר סטיוארט. קוני וולש, בת 56, מדברת מניסיון על כך. הבלוגר של צפון טקסס טופל בשלשול הפטיטיס C שלוש פעמים מאז אבחנה ב -1994, לאחר שהיא נדבקה על ידי טכניקת שטיפה במרכז ניתוחי חוץ, שם היא עברה ניתוח. "הרופא שלי נתן לי מידע רב על תופעות לוואי, אבל הלוואי שהוא מילא אותי קצת יותר", היא אומרת. "תמיד הייתי מעדיף לדעת שאם זה קורה, זה נורמלי וזמני, והנה מה שיכול לעזור".
לדוגמה, טיפולים מסוימים בפטיטיס C עלולים לגרום לבחילה או להקאה, ולכן קבלת מרשם לתרופה נגד בחילה מראש יכול לעשות את ההבדל. "אתה מעדיף לקבל את המרשם לפני, רק למקרה," אומר וולש. מדברים על עלות הטיפול הפטיטיס C. טיפולים חדשים מציעים את התקווה של הפטיטיס C לרפא עם פחות תופעות לוואי, אבל הם באים עם תג מחיר חסון. כמה חברות ביטוח לכסות את העלויות, אבל אחרים עדיין על הגדר או לדרוש ממך לעמוד בקריטריונים מסוימים הראשון, על פי 2015 המאמר ב
מחלות זיהומיות קליניות
. "העלות היא שאלה גדולה על מרבית המטופלים החדשים", אומר ד"ר דייוויד נאש, ד"ר דייוויד נאש, מדען הפטיטיס C, "התרופה החדשה מוגבלת למקרים הקיצוניים, כמוני, אז אני באמת אשמח כדי לראות רופאים טיפול ראשוני עובד עם מומחה כדי לסייע לערער [ביטוח] במקרים של מניעת ". קרן הכבד האמריקנית מציעה מידע על סיוע כספי לתרופות שעשויות לסייע. 7. דון בהחלמה. "הרופאים לא נותנים לך שום מידע על החלמה", אומר וולש. "זה כמו, 'טוב, סיימת' - אבל אתה לא. השחלת הפטיטיס C וטיפול זה לוקח זמן. ייתכן שיש לך התקפי עייפות, וזה נורמלי, וכך גם רגשות של דיכאון. המוח שלנו מתחיל לשחק טריקים עלינו, כמו 'אולי הנגיף לא באמת נעלם'. הרופאים יכולים לפזר חלק מזה בכך שהם יגידו לנו שהאנרגיה והרוח שלנו ישתנו במשך שישה חודשים ". תן ייעוץ על הימנעות הפטיטיס C. חיידקים. " " החיטוי יכול, והוא עושה, ואת הרופאים צריכים לדון בזה ביתר פירוט, "וולש אומר. לדעת איך להגן על עצמך מפני reinfection הוא קריטי לעתיד בריא שלך. לדבר על הרגלי חיים בריא.
ייעוץ סגנון חיים יהיה גם יתקבל בברכה, נאש אומר. זה כולל איך לאכול דיאטה ידידותית לכבד, לקבל פעילות גופנית קבועה, ולדבר עם אנשים אחרים על החיים עם הפטיטיס C. "אף אחד מעולם לא דיבר איתי על איך לאכול נכון למרות שהם הדגישו כי הכל עובר הכבד, "אומר סטיוארט. "הייתי רוצה ללמוד יותר על איך לאכול טוב יותר, או אפילו הציע הפניה תזונאי."
