Mullholand, 42, יש כאב חמור בכתפיה, בצוואר, בגב, בירכיים. היא מרגישה כל הזמן שאין לה אנרגיה. "הלוואי שידעו יותר על חיי היום-יום שאנשים עם פיברומיאלגיה צריכים לחיות, והבינו את הכאב האמיתי והחולי שאנחנו מרגישים", היא אומרת.
עד 12 מיליון אמריקנים יודעים מה פירוש הדבר כדי לחיות עם fibromyalgia, על פי האגודה האמריקנית כרוני כאב (ACPA). רופאים אינם יודעים מה גורם לכך, אם כי מתח, זיהום או טראומה פיזית יכולים לעיתים לגרום לתסמינים. העובדה כי 9 מתוך 10 אנשים עם fibromyalgia הן נשים עולה כי ההורמונים הנשיים עשויים להיות גורם תורם. מחקר מצביע על שינויים במסלולי הכאב בכל הגוף של חולים עם פיברומיאלגיה. מחקר שנערך באוגוסט בכתב העת Pain מצא כי מחצית מקבוצה של 27 חולים בפיברומיאלגיה פגעה בסיבי עצב בעורם. החוקרים מסבירים כי מחקר זה מהווה חלק מהראיות האובייקטיביות הראשונות למנגנון מאחורי פיברומיאלגיה, וזיהוי הגורם הבסיסי הוא הצעד הראשון לקראת מציאת טיפולים טובים יותר. לדברי החוקרים, אן לואיז אוקלנדר, MD, מנהלת היחידה לפגיעה בעצבים בבית החולים הכללי של מסצ'וסטס. אבחון זה יכול להיות מסובך, כי הסימפטומים לעיתים קרובות באים והולכים דומים לתנאים אחרים כגון דלקת מפרקים שגרונית ו osteoarthritis. סקר ACPA מצא כי 77 אחוזים מהמקרים לוקחים שלוש שנים או יותר כדי להיות מאובחנים כראוי. רופאה ראשונית של מלולהנד חשדה בתחילה כי יש לה זאבת מצב אוטואימונית. "כל מה שאתה צריך לעשות את האבחנה הוא בדרך כלל מערכת סימפטומים חזקה ללא שום דבר אחר מגבה את זה", אמר ריצ'רד דנהאור, MD, רואומטולוג בבית החולים גריניץ 'בקונטיקט. "זה מטריף כמה מטופלים ורופאים מטורפים, אבל זה בדיוק מה שקורה".
כדי לאבחן פיברומיאלגיה, הרופאים מסתמכים בדרך כלל על הנחיות מסוימות מהקולג 'האמריקני לראומטולוגיה:
המספר הכולל של נקודות המכרז על הגוף זה כואב כאשר לחצה. יש 18 (או 9 זוגות) נקודות, כגון המרפקים והברכיים, כי הרופאים לבחון. לפחות 11 מתוך 18 הנקודות חייבות להיות מכאיבות לאבחון פיברומיאלגיה.
רמת העייפות שחולה מרגיש, אם הן מתעוררות עייפות או בעיות קוגניטיביות.
אם התסמינים נמשכים לפחות שלושה
האם מצב בריאותי אחר עלול לגרום לתסמינים.
לדוגמה, מישהו שיש לו יכולת לזהות את ההבדלים בסימפטומים ולשלול מחלות אפשריות אחרות הוא המפתח לאבחון, אומר ד"ר דנהאואר. דלקת מפרקים שגרונית תהיה בעיה להזיז את המפרקים שלהם יש נפיחות ביד ופרק כף היד, ואילו חולי fibromyalgia יש טווח טוב של תנועה. חולי אוסטיאוארתריטיס מרגישים יותר פעילות גופנית בכאב, בעוד שחולי פיברומיאלגיה מרגישים רע יותר כשהם נמצאים במנוחה. אנשים עם זאבת גם בדרך כלל יש קוצר נשימה, כאבים בחזה, פריחה בצורת פריחה על גשר האף שלהם. "יש תפיסה מוטעית בקרב חלק מהחולים כי פיברומיאלגיה היא מחלה מזויפת. זה חוזר לרעיון כי כל כך הרבה של האבחנה היא סובייקטיבית, "אמר Danehower. "חלק מהחולים יגיעו אלי ויגידו שהרופא המקורי שלהם לא חושב שזה קיים, והם שמחים לקבל אבחנה ולהבין את זה."
לאחר מאובחנים, fibromyalgia לא ניתן לרפא. אבל יש תרופות שיכולות לעזור להפחית את הסימפטומים שלה. הרופא שלך עשוי לרשום תרופות נוגדות דיכאון או תרופות נגד התקפים, ולהמליץ על תרופות ללא מרשם כגון איבופרופן או אצטמינופן כדי לטפל בכאב.
לפי המכללה האמריקנית לראומטולוגיה, טכניקות הרפיה כגון יוגה, טיפול התנהגותי קוגניטיבי ו טיפולים אלטרנטיביים כמו אקופונקטורה עשויים לעזור. Mullholand מצא כי מים חמים מקל על כאבה, ולכן היא מתרחצת תכופות. אין הרבה מחקרים שתומכים באפקטיביות של שיטות אלו, וחולים צריכים לדון באפשרויות הטיפול עם הרופא שלהם.
מחקר שפורסם בעיתון "Arthritis Care & Research" מצא כי פעילות גופנית קלה עד בינונית לאורך זמן "אנשים רבים עם פיברומיאלגיה יתרגלו במשך שבוע או שבועיים, ואז יתחילו לחשוב על כאב וחושבים שתרגילי התעמלות מחמירים את הכאב שלהם, ולכן הם מפסיקים להתאמן", אמר בכיר מחבר ד"ר דניס אנג, MD, פרופסור לרפואה פנימית ב Wake Forest Baptist. "אנו מקווים כי הממצאים שלנו יסייעו להפחית את הפחד של החולים ולהבטיח להם שתרגילים מתמשכים ישפרו את בריאותם הכללית ויפחיתו את הסימפטומים שלהם מבלי להחמיר את הכאב שלהם". אפילו עם טיפול, פיברומיאלגיה היא מציאות שאנשים כמו מולולנד צריכים כל יום." "הדבר הכי לא מובן בפיברומיאלגיה הוא שזה אמיתי, זה לא בראש שלנו, "אמר מולולנד. "אולי אנחנו לא נראים חולים מבחוץ, אבל אנחנו חולים מבפנים"
