תוכן עניינים:
התחלה מוקדמת Alzheimer's יכול לשים לחץ רב על המטפלים, כולל ילדים, אשר עשוי להיות לא מוכן לקחת את התפקיד.
מחפשים תמיכה של המשפחה, חברים, קבוצות קהילתיות יכול לעזור להקל על הלחץ המטפל.
כאשר קאסי מור היה 14, היא הבחינה שאמא שלה מתחילה לשכוח דברים. "היא תשכח לבשל ארוחת ערב, "זוכרת קאסי את אמה, לורי. "היא תשכח לקחת אותי מהפרקטיקה הספורטיבית או מבית הספר. היא שכחה יותר מדי, הרבה יותר ממה שאתה מצפה בדרך כלל מאמא או ממישהי שהיא ממש עסוקה." קסי, בת 18, מצאה את עצמה צריכה לקחת על עצמה יותר ויותר מטלות הבית היומיומיות, , אם חד-הורית, החלה לשכוח גם תפקידים חשובים במשרתה כמנהלת במיקרוסופט.
בשנת 2013, בגיל 52, לורי אובחנה כחולה במחלת אלצהיימר מוקדמת. עבור קאסי, החדשות היו קורעות לב. "בהתחלה הייתי ממש מבולבלת, כי אין שום סיכוי שהייתי יודעת מה קורה", היא אומרת. "אבל ככל שהזמן עבר, נעשה ברור יותר. זה לא שהיא פשוט שכחה להכין ארוחת ערב. היא שכחה דברים על החיים שלי ועל החיים שלה וזה היה מאוד מכאיב לצפות בו. "חודשים לאחר האבחנה של לורי היו הקשים ביותר עבור קאסי ושתי אחיותיה הגדולות, אליסה, 20, ובריאנה, 23. לורי הפסידה את העבודה שלה והתחילה לבכות לעתים קרובות. "היא לא ידעה שיש לה אלצהיימר, אבל היא ידעה שמשהו לא בסדר, "אומרת קאסי. "היא היתה באמת עצובה. אני חושב שגם היא הרגישה אשמה כאילו היא נתנה לנו לרדת למטה ולהניח לעצמה לרדת. "
אחותה של לורי קרול עברה לסיאטל, שם לורי ובנותיה גרות, בקיץ 2013. במהלך השנה הבאה, מצבו של לורי ירד במהירות . "היא תיפול במדרגות, כי התיאום שלה נסגר, "אומרת קאסי. "היא רצתה להמשיך לבשל, אבל היא שכחה לכבות את התנור. הבנו שזה פשוט לא בטוח שהיא תהיה בבית יותר. "
עוזב את הבית
המשפחה החליטה להעביר לורי למתקן דיור בסיוע כ -20 דקות משם באוגוסט 2014, שם היא מתגוררת כיום ועובדת בתור מומחית הטכנולוגית באתר, עבודה שהמתקן יצר עבורה.
כמו כל מי שחיים עם מחלת אלצהיימר, לורי יש ימים טובים ורעים. בביקוריה, קאסי אומרת שאמה עסוקה לעתים קרובות בעבודתה, אבל האינסטינקט האימהי שלה עדיין יבעט, במיוחד אם קאסי תהיה רגשית.
קאסי סיימה לאחרונה את התיכון. לורי היתה מסוגלת להשתתף בטקס, ואמרה לקאסי כמה גאה בה, וזה היה רגע נפלא, אבל מרה, כי זה הזכיר לקאסי את כל מה שחסר לה. "אני מרגישה שהחמצתי הרבה זמן בני נוער נורמליים צריכים להגיע עם האמהות שלהם ", היא אומרת. "יש הרבה דברים שאני רוצה לדבר איתה", אומר סינתיה סמית ', LCSW, חוקרת קלינית במרכז לנוירולוגיה קוגניטיבית במרכז הרפואי של אוניברסיטת ניו-יורק. לדבריה, הניסיון של קאסי אופייני לצעירים עם הורים לחיות עם המחלה. "האתגרים העומדים בפני הצעירים המספקים טיפול להורה נוקבים במיוחד, במיוחד כאשר ההורה מתעורר מוקדם באלצהיימר", היא אומרת. "הצורך בטיפול בהורה עשוי לשנות את המסלול הזה, וכמובן את הקשר בין הורה לילד". אבל קאסי מנסה להיאחז בזכרונות הטובים שיש לה מאמה, כל יום לפני בית הספר לאינספור לשחות, ולמשחקי מים פולו שאמה מעולם לא החמיצה. קאסי עדיין מביאה תה צ'אי לאמה בביקורים כמעט יומיים שלה, שמעורבים בעיקר בהליכה על הרצפה ודיבור איתה.
"כשהיא באה לשם כל פעם, זה מרגיש כאילו זה נעשה הרבה יותר קשה, "אומרת קאסי. "קשה לנהל שיחה איתה, אבל גיליתי שאם את סתם מדברת, היא נהנית להקשיב."
קאסי ממליצה על בני נוער או צעירים אחרים במצבים דומים לבקש עזרה מוקדם ככל האפשר. "החרטה הגדולה ביותר שלי היא שלא הגעתי מוקדם יותר", היא אומרת, "אם היתה לי עצה אחת, זה היה כדי להגיע אל בני משפחה אחרים או חברים למשפחה ברגע שאתה מבין שאולי יש משהו לא בסדר. "
Cassie ודודתה קרול הצטרפה לקבוצות תמיכה באמצעות ארגון האלצהיימר, משאב חיוני המחבר אותן עם משפחות אחרות המתמודדות עם המחלה.
" קבוצות תמיכה שבהן אחרים חולקים חוויה דומה יכולים לעזור לנרמל את הכל הרגשות שמקבלים מטפל, הם מקור לתמיכה וגם למידע ולמשאבים ", אומר סמית," יש קבוצות שמתחילות להיות מאוד כמו משפחה שעשויה להיות חשובה במיוחד לאדם צעיר שמשפחתו השתנתה לעד ".
במאמץ לעשות כסף ומביאים מודעות למחלה, קאסי וקרול יצרו צוות בסיאטל פרק של אלצהיימר של האגודה ללכת אל סוף אלצהיימר. "נדהמתי מכמות התמיכה שקיבלנו, "אומרת קאסי. היא מתכננת ליצור צוות נוסף כאשר היא עוברת לוושינגטון, קליפורניה, בשנה הבאה למכללה.
הניסיון של קאסי עם מחלת אמה גרם לה להעריך יותר את כל היחסים בחייה. "זה מפחיד להפליא עדים למחלה ויודע שזה יכול לקרות לי בקלות או לאחיות שלי או לכל אחד מהחברים או המשפחה שלנו", היא אומרת. "אני מוקיר את כל החברויות שלי הרבה יותר. אני אומר לכל החברים והמשפחה שלי, 'תודה' ו'אני אוהב אותך ', כי אתה אף פעם לא יודע מתי הם הולכים לשכוח את זה.
