דלקת פרקים שגרונית תמיכה: כיצד לחנך את יקיריך |

חברים ובני משפחה לא יכול להבין איך לתמוך בך עד שהם מבינים RA. רון לוין / Getty Images

ארצות הברית האולימפי שריל קוהן יודע היטב את תפקיד המשפחה והחברים יכולים לשחק כאשר אדם נאבק הסימפטומים של דלקת פרקים שגרונית. כמייסד המומחים לצרכני דלקת מפרקים (ACE), Koehn יצרה רשת כדי לסייע לא רק ליידע את אלו החיים עם דלקת מפרקים שגרונית (RA) על איך להתמודד עם מחלה אוטואימונית כרונית, אבל איך לחנך את האנשים סביבם. "המשפחה יכולה להיות התומכים הגדולים ביותר שלך, אבל גם את המכשולים הגדולים ביותר שלך", אומר קוהן.

עזרה להם לעזור לך: ליידע את יקירי על RA

"בעלי לשעבר חשב שהוא גרמה שלי RA , "אומר Koehn, כדורעף לשעבר שחקן כדורעף. "זה לא מועיל כאשר אנשים סביבך מאשימים את עצמם, כי זה לא בריא. משפחות באמת יכול disempower לך כאשר הם חסרים מוטיבציה ללמוד על המחלה שלך, כדי להבין מה זה באמת. אדם יכול להגיע לביקור רופא ולשאול שאלות כדי להבין טוב יותר את אחותו של אח או של בן הזוג או של בן הזוג. כשהם לא עושים את זה, זה עושה את זה ממש קשה. "

אפילו אמהות אולי צריך חינוך

" אמא שלי התקשרה אלי כאשר עברתי לוונקובר ואמר, "האם יש לך עדיין את זה דבר מפרקים?" שלחתי לה חומרים לקרוא. היא ידעה שהתנדבתי בארגוני צדקה. היא ראתה ממקור ראשון את חוסר היכולת שלי ללכת. על מה היא ציינה היה המראה הנורמלי עם מחלה בלתי נראית. אנשים לא יכולים לראות את המחלה נודדת דרך הגוף שלך. "

עזרה טובה לעומת עזרה רעה: להבין ולתקשר את ההבדל

עבור Koehn, זה לא רק חשוב להבין איך לבקש עזרה כאשר יש לך RA, זה חשוב באותה מידה עבור אחרים כדי להבין איך להציע את זה. "יש עזרה טובה ועזרה רעה מאוד", היא אומרת. "וכאשר המשפחות לא מבינות את ההבחנה בין השניים, זה קשה. כשהייתי נכנס לדירה עם הבעל הראשון שלי, הייתי מנסה לעשות משהו לעצמי. המצב שלי היה כל כך רע שזה היה כואב ללעוס. היה צורך לעכל את האוכל בשבילי. אבל אתה עדיין רוצה לנסות לעשות משהו בשביל עצמך. זה ההסתמכות העצמית שכל אדם לומד מהוריו, שיום אחד תלמד לטפל בעצמך. "בלי לשאול, הוא היה קורע את קליפת הגזר מידי, או שולף את דלת המקרר שלי יד, אשר באמת יפגע בי פיזית.עזרה טובה היא ללמוד איך לבקש עזרה אם אתה האדם החי עם המחלה או איך להציע את זה [כאשר אתה לא] כאשר אנשים יכולים לשלוט בזה, זה יוצר דינאמית חדשה לגמרי למשפחה ".

קוהן סבור שעדיף להציע עזרה לפני שתיקח פעילות." אתה צריך לאפשר לאדם את עצמאותו, ויש מקרים שבהם הוא יכול לפגוע פיזית אם אתה לוקח משהו מתוך יד של אדם עם דלקת מפרקים שגרונית. "

יכולות שונות: הסבר את מגבלותיך

" תמיד הייתי אתלט, ואני עדיין נהנה לחיות חיים פעילים מאוד ", אומר קוהן," פשוט ביליתי שבוע עם החברה הקרובה ביותר שלי, והיא הציעה לנו לטייל, יכולתי לטייל באותו קצב. הוא קצת רעוע בקריירה שלי כדורעף, אבל אני חרק את 20 הדקות האחרונות של הטיול. ואז היא הציעה, "בוא נלך לרכוב על אופניים לכמה שעות." "טוב. ובכן, היה לי ניתוח על גבי, כך להיות כפוף על אופניים במשך ארבע שעות זה לא טוב בשבילי. במוחה, רכיבה על אופניים קלה יותר מטיולים רגליים במשך שעתיים, אבל זה לא בשבילי. "המחלה הזאת מערערת אנשים, כי אתה יכול לעשות דבר א ', שהחברה רואה בו קשה, אבל אתה לא יכול לעשות דבר ב ', שאמור להיות הרבה יותר קל, אבל אלה הם

את מדדי

שלהם, לא את שלי. "

לדוגמה, קוהן מצאה דרכים לבנות את אחיזתה כדי שתוכל לשחק טניס, אך ניתוח הכתפיים הגביל את טווח התנועה שלה." אז אני אומר לשותף הטניס שלי, אם הכדור הולך באזור זה, הוא שלך. [ צוחק ] אלה הדברים שאנחנו עושים כדי להתאים את חיינו. זה דורש מידה מסוימת של אוריינות לא רק להבין את זה, אלא להסביר את זה לאחרים. "עכשיו כשאני מבוגר, אני הרבה יותר פתוח לגבי מה שאני יכול ולא יכול לעשות, ואני אתן אנשים יגידו, אם הם יגידו לי את זה, הם יגידו את זה לאנשים שאינם מצוידים בשיחות האלה על בריאותם כמוני ". קוהן מקווה כי עם קצת הדרכה, כל אחד יכול לשמור על דיאלוג פתוח על RA