דריק וסנדרה סינג נשואים כבר 28 שנים. ובמשך 23 שנים, סנדרה מתגוררת עם מחלת פרקינסון, הפרעה פרוגרסיבית המשפיעה על מערכת המוטוריקה. הוא דאג לה כשהמצב שלה הידרדר עד כדי צורך בכיסא גלגלים, והוא הריע לה אחרי הליך מוצלח של גירוי מוח עמוק, ופירוש הדבר שהיא יכולה ללכת שוב בעקבים גבוהים. היא אומרת שהוא עבד כדי להפוך את ביתם באולבני, ניו יורק, נגיש לנכים ועשה כל שביכולתו כדי להפוך את החיים נורמלי ככל האפשר. אבל אולי הדבר החשוב ביותר שהוא עשה, הוא אומר, הוא להשתלט על הטיפול הרפואי שלה.
הסימפטומים הראשונים של סנדרה סינג
זה התחיל באצבעותיה הרועדות, שסנדרה האשימה בכך ששתה יותר מדי קפה. בסופו של דבר, היא אובחנה עם מחלת פרקינסון. לבני הזוג היה ילד בן שלוש ותינוק באותו זמן. "זה היה ריסוק ודיכאון, בלשון המעטה", אומר דריק. "לסבתה ולדודתה היו פרקינסון, אז הכרנו את הדרכים שהם לקחו. הבנו את הבעיות שהמחלה עלולה לגרום ". סנדרה, אז אנליסטית מערכות, הצליחה להמשיך לעבוד במשך כשש שנים לאחר האבחנה. עם זאת, בעלה נאלץ לעתים קרובות להסיע אותה אל מחוץ לעבודה בגלל הסימפטומים שלה - בעיקר רעידות והקפאה, רגעים שבהם היא לא היתה מסוגלת לזוז זמנית. כשעצרה את עבודתה, אמו של דריק עברה לגור עם משק הבית והילדים.
לוקח על התפקיד של המטפל
דריק ואשתו תמיד היו נחושים לקבל את הטיפול הטוב ביותר. הוא הולך לכל הפגישות שלה, והוא עוזר לתאר את הסימפטומים שלה ואת התגובות לטיפול לרופא שלה. מאחר שסנדרה, כיום בת 54, היתה רגשית יותר על המחלה שלה בהתחלה, בעלה היה שם כדי למסור את העובדות, וזה הרגיע אותה, הוא אומר. במשך כל מחלתה, דריק למד בקפידה כל מה שיכול על פרקינסון וביקשה את התיקים הרפואיים של הרופאים שלה. כי לעתים קרובות יש תקופת ניסוי וטעייה לאחר התחלת תרופות חדשות, הוא תמיד שומר יומן של סימפטומים של פרקינסון שלה ומשתף אותו עם הרופאים שלה. "אתה לא יכול להיות מאוים על ידי רופאים או מקצוע הרפואה," Dereck אומר. "כמטפלת, אני שם כדי לשאול את השאלות הקשות ולספק חדשות רעות לרופא." במשך שנים, המצב של סנדרה החמיר עד שלא יכלה ללכת - היא נאלצה להסתמך על כיסא גלגלים. אז דריק חיסל מחדש את שני חדרי האמבטיה שלהם כדי להוסיף מושב ותופס ברים במקלחת. ובכל זאת, סנדרה מעולם לא ויתרה על החלום של היכולת ללכת שוב בעקבים גבוהים. בשנת 2004, היה לה ניתוח עמוק גירוי המוח, הליך שבו המנתח מקומות חוט בחלק מסוים של המוח המתחבר נוירוטרנסמיטר ליד עצם הבריח. המכשיר חוסם את האותות שגורמים לרעידות, נוקשות ותסמינים אחרים של פרקינסון. עכשיו היא הולכת שוב, לפעמים בעזרתו, וכסא הגלגלים אוסף אבק. בינתיים, דריק, שעובד כמחוז מנהל רשת חנויות נוחות, אומר שהם שמרו על נישואיהם חזקים. אשתו לא רצתה שהמחלה שלה תפסיק את חייו, והוא רצה תמיד לוודא שהיא בסדר. "אני מקצוען, אז עשינו עסקה, "אומר סינג. הוא יכול לעבוד כמה שהוא רוצה, אבל יום אחד בשבוע הוא "יום סנדרה", כאשר הם עושים מה שהיא רוצה. הוא גם המשיך לקחת אותה לחופשה פעמיים בשנה, אפילו כשהיתה בכיסא גלגלים.
טיפים למטפל של פרקינסון
פעילויות יום-יומיות - כמו להתלבש, ללכת ולקחת תרופות - הופכות למאבק אדם עם פרקינסון, חשוב להסתמך על מטפלת, אומרת ג'ואן מירווייט, RN, מתרגלת אחות במחלקה לנוירוולוגיה של המרכז להפרעות תנועה בהר סיני בית ישראל בניו יורק.עבור בן זוג, בן זוג, או קרוב משפחה, לוקח על עצמו את תפקיד המטפל הוא לעתים קרובות הכרחי - אבל זה לא אומר שזה קל. כדי לעזור בניהול הטיפול של פרקינסון, הקפד:
עבור לרופא <
רופאים מקבלים תמונה מלאה יותר של מה שקורה כאשר הם יכולים גם לדבר עם אדם אהוב, אומר Miravite.
נסה לא לתת רע מצבי רוח מגיעים אליך.
זה לא יוצא דופן עבור אנשים לקחת את הקשיים של החיים עם מחלת פרקינסון על המטפל שלהם. כשזה קורה, דריק אומר שהוא מושך אותו. "אמרתי, "אין בעיה, מותק, נתקן את זה," ונמשיך הלאה. "
קבל עזרה מבני משפחה אחרים.
הילדים של סינגס, שהם עכשיו מבוגרים, גם לסדר את לוחות הזמנים שלהם ->
מצא תמיכה.
חלק מהמרכזים הרפואיים מציעים קבוצות תמיכה למטפלים, אשר מעניקים להם הזדמנות לפרוק ולחפש משאבים, אומר Miravite. קבוצות תמיכה לחולים גם מועילות, כי בין היתר, הן מאפשרות למטפלים לקבל קצת זמן לעצמם.
להגיע לארגון ארצי.
הקרן הלאומית לפרקינסון, לדוגמה, מציעה קו סיוע חינם שמטפלים יכול להתקשר עם שאלות
