אני נשוי למישהו עם דלקת מפרקים פסוריאטית |

אל תחמיצו את זה

שעונים: לחיות טוב עם דלקת מפרקים פסוריאטית

14 סיפורי חיים אמיתיים על דלקת מפרקים פסוריאטית

הירשם



































< של חייה. היום, התנאי הוא חלק מהנישואים של בני הזוג.

הוא מודה שההתמודדות קשה לפעמים, אך בסופו של דבר, דלקת מפרקים של psoriatic קירבה את שניהם.

"זה גם הולך להסיע אותך או שאתה יכול לבחור לאהוב את זה ", אומר הולברוק, שגר עם אשתו ג'רזי סיטי, ניו ג 'רזי" אני חושב שאנחנו קרובים יותר בגלל זה. אנחנו מבינים אחד את השני בגלל זה."

דלקת מפרקים פסוריאטית: הגלגל השלישי במערכת יחסים

כאשר הולברוק פגש את לורי-אן, היה לה כאב במפרקים, ומדי פעם היה העור שלה נעשה דלוק. הוא ראה אותה מתכווצת כשהלכה והרגישה שקשה לה לעמוד ולשב. הם נישאו בשנת 2008 והלכו לאשוויל, נ.ק., לירח הדבש שלהם. אפילו אז, אחרי יום מלא של הליכה, זוכרת הולברוק איך נמחקה לורי-אן. <<> <<> <<>>>> המצב של לורי-אן עדיין לא אובחן, והולברוק ביטל את העייפות והכאב. בני הזוג חשבו שהסימפטומים שלה, שהיו ספורדיים בתחילת מערכת היחסים שלהם, היו תוצאה של עליה במשקל עודף. לאמה יש דלקת מפרקים ניוונית ופיברומיאלגיה, אבל הולברוק לא ידעה הרבה על סוגים שונים של דלקת פרקים.

הסימפטומים של לורי-אן הגיעו לשיא כאשר הם עברו מאטלנטה לעיר ג'רסי. עם יותר ויותר כאבים במפרקים ובעיות עור, הסימפטומים שלה לא נראו קשורים למשקל יותר. "אני יכול לראות מה קורה לא בסדר", הוא אומר. "קשה היה לי לראות את אשתי בכאב ובכאב רב כמו מישהו שגילו כפול מגילה." כאשר לורי-אן, בת 46, החליטה שהיא צריכה לראות רופא, הוקלברוק חש הקלה שהיא תקבל עזרה. היא אובחנה עם דלקת מפרקים ב psoriatic בשנת 2012.

Holbrook בקרוב יש תחושה של חומרת מחלת אשתו. כחמישה חודשים לאחר מכן, המומחה שלה המליץ ​​לה להתחיל בתרופה ביולוגית. "הלכתי איתה להזרקה הראשונה שלה", הוא אומר. "ישבתי בחדר האינפוזיה עם אשתי וחולה אחר שהיה מחובר לטפטוף IV כמו שחולי סרטן נפתחו בעין. זה לא נראה כמו דלקת פרקים של חמותי. הרגשתי הרבה חמלה. "

קונפליקטים ואי הבנות <טיפול> סייעה ללורי-אן הרבה, אבל היא עדיין מרגישה עייפות משתקת וחוויה של התלקחויות. לפעמים העייפות שלה גורמת לה לבלות סופי שבוע שלמים על הספה. חוסר אנרגיה זה גרם לסכסוך בין בני הזוג לפעמים כי היא לא תמיד יכולה לשמור על החלק שלה בעבודות הבית. בימים טובים, לורי-אן אין שום בעיה לנקות את דירת חדר השינה שלהם ועושה את זה כלי אוכל. וכאסטרטגיה להתמודדות, היא עושה מטלה אחת ניקוי עמוק ביום ולא מנסה לבלות שעות ניקוי הדירה מלמעלה למטה. אבל כאשר יש לה התלקחות או עייפות קשה, היא לא יכולה לעשות שום עבודת בית בכלל. הולברוק מודה שלא תמיד הבין בהתחלה. "היו זמנים שטענו שהמטלות והאי-הוגנות שלו חייבות להיות אחראיות לכל דבר", אומרת לורי-אן. "לפעמים, התקשורת התמוטטה. "בזמן התלקחות, לא קל להישאר סבלניים ולנסות להסביר לו למה יכולתי לעזור בשבוע שעבר אבל לא היום", אומרת לורי-אן. "יותר מפעם אחת, הרגשות שלי נפגעו כי הרגשתי הרגיש. הרגשתי שהמחלה שלי מכבידה על אחרים ". נוסף על המטלות, דלקת מפרקים של psoriatic שמרה על בני הזוג מלהיות פעילים יחד כפי שהם היו רוצים. לפעמים Holbrook רוצה לצאת החוצה להישאר בחוץ מאוחר, אבל לורי אן פשוט לא יכול לעשות את זה. הוא גם אוהב לקחת רכיבה על אופניים באורך 25 קילומטר וטיולים ארוכים עם לורי אן - אף אחד מהם הם יכולים לעשות יחד.

תקשורת: מרכיב חיוני

דרך הקשיים שלהם, Holbrooks למדו את המפתח לניהול הלחץ של מחלה כרונית, תוך שמירה על הנישואין שלהם חזק: עושה מאמץ מרוכז כדי להיות טוב Communicators.

"בריאן ואני זיהינו שאנחנו עושים טעויות והנחות זה על זה, מה שמוביל לאי-תקינות ומיומנויות הקשבה גרועות ", אומרת לורי-אן. ואז החלה להקדיש זמן רב יותר כדי להסביר את הסימפטומים והרגשות שלה, כמו גם להביע את הערכתה כלפיו. הוא זוכר את עצמה כי היא לא בחרה לקבל את המחלה שלה וכי היא צריכה להשתמש באנרגיה שלה על מה שחשוב. כשהיא שוכבת לסוף שבוע, זה אומר שהיא יכולה להמשיך לעבוד במשרד עורכי דין בניו יורק, וזה משהו שחשוב לשניהם.

Holbrook גם עשה את המחקר שלו על דלקת מפרקים psoriatic כדי לקבל יותר טוב לתפוס את הניסיון של לורי אן. וכאשר לורי-אן פתחה בלוג על חיים עם דלקת מפרקים פסורית, הוא היה מסוגל לקבל פרספקטיבה עמוקה יותר על המחלה. "אנחנו שני אנשים של אמונה, וזה עוזר לא מעט", הוא אומר. . לא משנה את האתגרים, אומר Holbrook, הוא נמצא בו לטוב ולרע.

איך תמיכה מסייעת עם דלקת מפרקים פסוריאטית

להישאר על גבי מחלה כרונית כמו דלקת מפרקים psoriatic, וזה כואב פוטנציאלי, לוקח מאמץ. עם זאת, בעקבות תמיכה בפתרון מפרטי פסוריאטי של בן זוג יכול לעזור לך לא רק להתמודד עם המחלה, אלא גם למנוע תחושות מוקדמות של דיכאון - איום על רבים עם דלקת מפרקים psoriatic, על פי מחקר שפורסם בשנת 2014 בפסיכולוגיה שיקומית. הבדל עצום.

"תמיכה ברשתות חברתיות, תמיכה זוגית - אלה הם חשובים לאין שיעור", אומרת סוזן גודמן, MD, רואומטולוגית בבית החולים לכירורגיה מיוחדת בניו יורק.

כמו Holbrook, בני זוג יכולים לעזור פעילות יומיומית ולוודא את יקיריהם לשמור על תרופות, פגישות הרופא, ואת אורח החיים בריא כי יקל על ניהול המחלה שלהם.

למרבה המזל עבור לורי אן, דיכאון לא היה הרבה בעיה. עם זאת, העובדה כי יש לה אתגרים ייחודיים אלה, ותמיד יהיה, נותן לה חרדה, היא אומרת. לפעמים היא חוששת שהיא מאכזבת את בעלה ושהמחלה גורמת לה להיות לא מושכת. אבל הולברוק אומר שהוא נשוי למישהו עם דלקת מפרקים פסוריתית ומתמודד עם הלחץ של התפרצויותיה של לורי אן, עייפותה ואכזבותיה, הצטרף אליו בפעילויות לימד אותו להיות סבלני יותר ורחום יותר.

ולמזלנו, יש אירוע חוצות אחד שהולברוק יכול לסמוך עליו עם אשתו: מסע הקרן הלאומית לחולי פסוריאזיס, שנערך בניו יורק. הוא ולורי-אן השתתפו וגייסו כסף בשנים 2013 ו -2014 ומתכוונים ללכת שוב. זאת דרך נוספת שהוא יכול להושיט לה את תמיכתה