רוב הזמן, אנשים עם זאבת יכולים לחיות באופן עצמאי, אך חלק מהחולים עלולים להיתקל בסיבוכים חמורים מהמחלה הדורשים עזרה של מטפל.
זאבת , מחלה שגורמת למערכת החיסון לתקוף את התאים של הגוף עצמו, משפיעה על 1.5 מיליון אמריקאים והוא יכול להיות מאוד משבית. בסקר של ארגון לופוס, יותר מרבע מהאנשים עם זאבת שנסקרו אמרו כי הם מקבלים הטבות נכות כגון ביטוח לאומי נכות, ו -38% מהם עזבו את עבודתם בשל בעיות בריאותיות.
"למרות סימפטומי זאבת ותופעות לוואי לטיפול, אנשים עם זאבת יכולים לשמור על איכות חיים גבוהה ", אומרת דון א. אשרווד, RN, מחנכת הבריאות של קרן לופוס של אמריקה. "הרבה אנשים עם זאבת אף פעם לא צריכים טיפול. עם זאת, אחרים מתחילים ב נקודות הרסניות תמיד צריך טיפול, ועדיין אחרים עשויים להזדקק אותו כמה פעמים להיות מסוגל לעשות בלעדיו פעמים אחרות, "היא מתבוננת. "הזמנים שבהם מטפל יכול להיות נחוץ הוא אם אדם עם זאבת הוא נתקל בבעיות עם ניידות או הכרה או אם להישאר בבית לבד לא יהיה בטוח", מציין Isherwood. רוברט וו הופמן, DO, ראש חטיבת Rheumatology באוניברסיטת מיאמי מילר הספר לרפואה בפלורידה, מסכים כי רק במקרים מסוימים, כי אנשים עם זאבת דורשים עזרה נוספת מאחרים. "רוב הזמן, אנשים עם זאבת יכולים לתפקד לבד. התופעות הנפוצות ביותר של זאבת הן כאבים במפרקים, דלקת פרקים, פריחות בעור ועייפות, ובעוד הם עלולים לפגוע בך, אתה כנראה עדיין יכול לתפקד לבד. עם זאת, אם יש לך סיבוכים חמורים יותר, כגון שבץ או התקפים, ייתכן שתצטרך סיוע נוסף. זאבת: איך אתה יכול לעזור
הנה כמה דרכים אתה יכול לעזור אהובך עם זאבת אם הוא או היא האם צריך עזרה של מטפל:
לעשות תוכנית.
חשוב לאנשים שיש להם אהבה עם זאבת לתכנן מראש, "אומר אישרווד. לדוגמה, אתה יכול לשאול את עצמך, "אם היא צריכה טיפול, איפה היא היתה לקבל את זה? מה היא צריכה לעשות כדי לדאוג לעצמה ולמשפחתה? יש לך תוכנית במקום במקרה שהיא זקוקה לעזרה. "אתה יכול גם לעזור על ידי וודא כי אדם אהוב שלך יש גישה קלה מידע ליצירת קשר עבור ספקי הרפואה שלה אספקה נאותה של תרופות.
- לגייס עזרה. " טווח אל חברים ובני משפחה ", ממליץ אישתווד. לקבוע מי יכול לעזור עם מה משימות ומתי הם זמינים. לדוגמה, מטפלים שונים במשפחה יכולים לסייע בהובלה למינויים, לעזור לאדם לזכור לקחת את התרופות שלה, ולספק תמיכה רגשית. מטפלים יכולים גם לעודד את האדם עם זאבת לאכול טוב, להתעמל ולהשיג מספיק שינה.
- להיות מוכנים למקרי חירום "לא ניתן להתעלם ממקרי זאבת", אומר דניאל רוסלר, MD, רואומטולוג במילווקי מרכז ראומטולוגיה בוויסקונסין. "המטפלים צריכים להיות ערניים לכאבים בחזה, במיוחד אם הם מלווה מזיע או קצב הלב מוגברת. אלה יכולים להיות סימפטומים של התקף לב. לחולי זאבת יש סיכון גבוה פי 5-8 למחלות עורקים כליליים מאשר באוכלוסייה הרגילה. "
- " גם לצפות בחום ", מוסיף ד"ר רוסלר. "לאנשים עם זאבת יש שכיחות גבוהה בהרבה של זיהומים. רבים מן התרופות שנקבעו עבור אנשים עם זאבת להפוך את האדם נוטה לזיהום כי הם לדכא את המערכת החיסונית, חיידקים ווירוסים יכולים לנצל את זה. אם האדם עם זאבת הוא לוקח סטרואידים, להיות מודעים לכך שהם יכולים [למנוע חום], אז להיות מודעים סימנים אחרים של זיהום גם, כגון ליקוי קוגניטיבי ושינויים מצב נפשי - למשל, שיש בעיות לדבר. קרוב לתסמינים של זאבת של אדם אהוב, מטפלים יכולים לעתים קרובות לעזור לקבל טיפול רפואי חירום הרבה יותר מהר מאשר המטופל יוכל לבדה.קבל עזרה מקצועית. "אם לאדם עם זאבת אין בסיס תמיכה של בני משפחה וחברים, אתה יכול למצוא בסיס תמיכה חיצוני", מייעצת Isherwood. "שוחח עם הרופא שלך כדי לקבל הערכה על ידי עובד סוציאלי או שירותים חברתיים. אולי אחות יכולה לבוא לבית החולה כמה ימים בשבוע. "
אתה יכול למצוא אחות מבקר מקוון באתר האינטרנט של אחות מבקרים. בנוסף, ניתן ללמוד עוד על הכיסוי הביטוחי עבור שירותי הסיעוד, טיפול הפוגה, ו Medicare ב אתר האינטרנט של האגודה הלאומית למשפחות המטפלים.
