ברפואה, מחלה נקראת תסמונת כאשר יש לה סימפטומים מגוונים המתרחשים בו זמנית, ללא סיבה מוגדרת ספציפית. תסמונת העייפות הכרונית (CFS) מתאימה להגדרה זו, מטרידה בחולים עם עייפות יוצאת דופן, כאב, בלבול נפשי ובעיות פסיכולוגיות אחרות. אחד קבוע עם CFS הוא כי אנשים שיש להם את זה צריך תמיכה, לא רק מן הקהילה הרפואית, אלא גם מחברים, בני משפחה, ואהובים אחרים, כדי לעזור להם להמשיך את חייהם.
הוראה אחרים להבין את שלך עייפות כרונית
הבעיה העיקרית היא כי אנשים רבים לא מבינים מה תסמונת עייפות כרונית היא מבולבלת כאשר אדם אהוב מאובחן עם CFS. אליסון ביגמן, בת 45 מניו יורקר, שיש לה CFS כבר יותר מ -14 שנים, יודעת זאת היטב. "כאשר פיתחתי את המצב, הרבה אנשים במעגל החברים שלי החלו להיעלם", אומר ביגמן. "המחלה מחליפה אותך, ואנשים רבים פשוט לא מבינים את זה ואינם מסוגלים לטפל בך בדרך זו". <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<> לעזור להם להתחייב ומה לא בסדר איתך. בדרך זו, הם יכולים לראות שאתה צריך את העזרה שלהם עכשיו יותר מתמיד. דרך אחת קריטית לעשות זאת, מסביר ביגמן, היא לספק להם ספרות על המצב, בין אם באמצעות ספרים, מגזינים או אתרי אינטרנט. התחלה טובה היא הקטע של המרכזים האמריקאיים לבקרת מחלות ומניעתן על תסמונת העייפות הכרונית.
זה יכול גם לעזור לאנשים הקרובים ביותר להתלוות אליכם בביקור אצל רופא, מוסיף ביגמן. "לפעמים, אם הם יכולים לשמוע מרופא שאתה סובל מתסמונת עייפות כרונית, זה יעזור להם לקבל ולהתחיל להבין מה לא בסדר איתך", היא אומרת.
איך יקיריכם יכולים לעזור
פעם חברים ובני משפחה יש הבנה טובה יותר של עייפות כרונית ואת עייפות בלתי מתפשר לעתים קרובות, איך הם יכולים לעזור לך הכי טוב יהיה תלוי בחומרת המצב שלך ואת הסימפטומים. ביגמן, למשל, היתה מרותקת למיטתה במשך שלוש שנים, ולכן הסתמכה על אמה ואחיה כמעט לכל דבר. "אחי היה עושה קניות בשבילי, ואמי היתה עושה את הבישול והניקוי", היא אומרת. "בסופו של דבר נאלצתי לשכור מישהו שיעזור בניקיון ובכביסה." ביגמן היה כל כך חלש, עד שהיה צורך ללוות אותה לביקורי הרופא שלה גם על ידי אדם אהוב. בשנים האחרונות השתפר מצבו של ביגמן עד כדי כך שם היא יכולה לתפקד בצורה נורמלית יותר, אבל עדיין יש לה נסיגה מזדמנת, או "לקרוס" כפי שהיא קוראת לזה, ותחוש עייפות קשה. כאשר זה קורה, ביגמן מסתמך על עץ הטלפון של אנשים שהיא הקימה. "כשאני זקוקה לעזרה, אני יכולה להתקשר אליהם לתמיכה", היא אומרת. > <> <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<
התחברות עם אחרים תסמונת עייפות כרונית חולים
המשפחה והחברים שלך יכול לעשות הרבה כדי לתמוך בך דרך תסמונת עייפות כרונית שלך, אבל לא משנה כמה תמיכה הם מספקים, הם עדיין לא יודעים בדיוק איך זה להיות בנעליים שלך. לכן ביגמן ממליץ גם למצוא קבוצת תמיכה של אנשים החיים עם תסמונת עייפות כרונית. "אני משתתף בקבוצות התמיכה שלי באופן קבוע", אומר ביגמן.
שאל את הרופא על קבוצות התמיכה של CFS באזור שלך. אתה יכול גם למצוא משאבים כדי לעזור לך עם תסמונת העייפות הכרונית שלך על עייפות כרונית ו אימונית תפקוד לקוי של תסמונת האגודה של אתר האינטרנט של אמריקה.
ייעודו של עורך עבור עצמך
בעוד המשפחה והחברים יכולים לעזור על ידי טיפול בך, ניקיון, בישול, קניות, ועזרה במטלות אחרות, האמת, מודה ביגמן, היא כי עייפות כרונית יכולה להיות כל כך מתישה אתה גם צריך לייעד אדם אהוב להיות עו"ד - במשרדו של הרופא, עם קבוצות תמיכה, חלקים חשובים אחרים של החיים שלך. "עם עייפות כרונית, אתה קליפה של העצמי שלך לשעבר, ולפעמים המוח שלך פשוט לא עובד כמו שזה אמור להיות," אומר ביגמן. "אחרי שמישהו שמחפש אותך חשוב באמת לעזור לך לעבור את הזמנים המאתגרים"
