6 חיים שינוי טיפים מאנשים לחיות עם דלקת פרקים |

השף Seamus Mullen, הספורטאי Aimée Espinoza, טריאתלטי דינה נילס, ומייסד Pain Talks אלן Brewington כל לחיות עם דלקת מפרקים.

מפתח Takeaways

לאחר דלקת פרקים אבחון, הקפד לקבל חוות דעת נוספת, אומר Espinoza.

לחנך את עצמך על המחלה - אתה הדובר הטוב ביותר שלך.

למד איך זה לחיות עם דלקת מפרקים על ידי מציאת קבוצת תמיכה מקוונת. > כאב חמור, נוקשות משותפת, ונפיחות הם רק כמה תסמינים אתה יכול לצפות עם דלקת פרקים. המצב עשוי גם לשים אותך בסיכון גבוה יותר לבעיות בריאות הנפש כמו דיכאון ובדידות, אבל התחזית לא צריך להיות כה קודר. כדי לקבל תובנה כיצד לחיות חיים מלאים בעת ניהול המחלה, שאלנו ארבעה אנשים מוצלחים, פרודוקטיביים - שגם הם סובלים מדלקת פרקים כרונית - כדי לשתף את האסטרטגיות ששומרות על הגוף הן פיזית והן נפשית. הטיפים שלהם עשויים לעורר אותך גם אם אין לך את המצב.

להיות בשליטה על הבריאות שלך, אבל אל תלך לבד

"אני חושב הטעות הראשונה שעשיתי היה להאמין שהחיים כפי שאני יודע זה נגמר, "אומר Seamus Mullen, שף עטורת פרסים, מסעדן, ומחבר הספר

Hero Food ." הרגשתי ממש כאילו השטיח נשלף מתחתי, ושאני לא אהיה שוב מסוגל לעשות את הדברים שפעם אהבתי לעשות. "בשנת 1 , לאחר חווה כאב כרוני בכל הגוף שלו, מאלן אובחן עם דלקת מפרקים שגרונית. המצב מתרחש כאשר המערכת החיסונית תוקפת רקמות במפרקים, גורמת לדלקת - ואולי גם משפיעה על איברים אחרים בגוף. "אני באמת רוצה, בשלב מוקדם, להכיר יותר אנשים שחיים ומתפקדים עם דלקת מפרקים שגרונית, וכי למדתי יותר על מה שאני יכול לעשות כאינדיבידואל לטפל במחלה, במקום להסתמך בכבדות כזאת על הקהילה הרפואית עבור תשובות ", מסביר מאלן. אם אתה אדם צעיר שקיבל רק אבחנה, מבין שאתה לא לבד. טריאתלטינה דינה נילס מאלק גרוב, קליפורניה, אובחנה עם RA בגיל 18 בשנה הראשונה לה למכללה. אחרי האבחנה של נילס, הרופא שלה אמר לה שהיא לעולם לא תרוץ שוב ותהיה בכיסא גלגלים עד אמצע שנות העשרים לחייה. "הלוואי שהייתי משכיל את עצמי יותר על המחלה, ועל קהילות מקוונות כמו CreakyJoints", אומר נילס, שמייצר גם את הבלוג RA של טיטניום טריאתלט. אתלט ומרוצים לשגריר מרפא איימי אספינוזה מסן קלמנטה, קליפורניה , אובחנה לראשונה עם חולי נוער בגיל 14. עכשיו 27, Espinoza אומרת שהיא רוצה שהיא קיבלה חוות דעת שנייה באותה תקופה של ראומטולוג אחר. "אבל הייתי כל כך נואש לתשובות ופתרון מהיר שעשיתי מה שהראומטולוג שלי אמר לי לעשות. לקחתי תרופות בלי לשאול שאלות, בלי לחקור, ובלי לדעת מה יהיו תופעות הלוואי בשבילי ", אומר אספינוזה, שגם הוא כותב את הבלוג Fit Aimée RA.

בשנת 2003, אלן ברוינגטון מבויז, איידהו, נפל 15 רגליים בעוד סלע מטפס. הנפילה גרמה לגופו הרסני, ובשנים הבאות הוא חווה כאב כרוני וסבל ניתוחים רבים. "כחולה כרוני וחולי דלקת מפרקים, זה לפעמים קשה לראות את העבר", אומר ברוינגטון, שייסד מאוחר יותר את Pain Talks, אתר שמשתמש בסיפורי דלקת מפרקים כדי לעזור לחנך אחרים למחלה. כנראה חזקה יותר ממה שאתה חושב

לפני אבחון RA שלה, נילס היה רץ למרחקים ארוכים מושלם בראשות תחרות קולג '. היא אובחנה עם RA במהלך השנה הראשונה שלה בקולג '. נילס אומר האתגר הגדול ביותר שלה פיזית לא היה מסוגל לרוץ יותר. "אחרי כעס ובהכחשה על זה, למדתי שאני צריך לקבל את מה שקורה לגוף שלי. התגברתי על האתגרים הגופניים שלי על ידי שינוי התודעה שלי, מה שעזר לי להיות חזקה נפשית ", היא אומרת."האתגר הגדול ביותר היה להבין מה אני יכול ולא יכול לעשות", אומר Mullen, השף והבעלים מאחורי המסעדה הפופולארית NYC Tertulia. "עם הזמן, הבנתי שיש הרבה מה שאני יכול לעשות מבחינת התזונה שלי ואת אורח החיים כדי לרסן את ההשפעות של המחלה, במקרה שלי, בסופו של דבר לקבל תרופות להפסיק את הסימפטומים, או אפילו מראה סמנים ב הדם שלי. זה היה מסלול קשה מאוד, אבל זה השתלם ", אומר מולן. אם אתה מעוניין לשנות או להפסיק תרופות, תחילה שוחח עם הרופא שלך, מי יכול לעזור לך להנחות אותך בדרך הנכונה.

קשורים: מזון הטוב ביותר עבור מערכת החיסון הבריא

לאחר אבחון RA שלה, אספינוזה היה קושי לקבל את זה עכשיו היא היתה במצב בריאותי כרוני שיכול להשפיע על כל איבר בגופה. "באמת חשבתי שלא אפגע במחלה, אבל עד מהרה למדתי שאני לא בלתי מנוצח - כאב, עייפות ודיכאון השתלטו על האדם שהייתי", היא אומרת. "האתגר הגדול ביותר עבורי מאז האבחון שלי כבר לזכור כי הגישה היא בחירה, ולא משהו שהכאב מקבל להחליט ", אומר ברוינגטון. הוא חווה כאב חמור לאחר האבחנה שלו, והגיב על ידי הנחת על הספה. "חשבתי שהבחירה הטובה ביותר היא לסגור את הגוף גם פיזית וגם נפשית בימים רעים, אבל עכשיו אני יודע שיש לי הרבה יותר אפשרויות", הוא אומר.

תרגול סבלנות

"החל מרגע אבחון, כאשר אתה למד שיש לך מחלה לכל החיים, זה כל סוריאליסטי מאוד ", אומר אספינוזה. "אז אתה צריך סבלנות עם עצמך, כי כמה דברים שהיו קלים לפני, כמו להתקלח, הולכים להיות מאתגרים בעתיד."

יום רע לא אומר חיים רעים

כחולים, קיבלנו את הזכות לקבל ימים רעים. ובמיוחד שכן זהו מצב כרוני, ימים רעים יתרחשו ", אומר ברוינגטון. "אבל רק בגלל שזה יום רע זה לא אומר שיש לך חיים רעים. אני עדיין סקי, עבודה במשרה מלאה, אופני כביש, בעל בית, נסיעות, רץ שיחות כאב, טיול, עו"ד כי אני בוחר להגדיר את החיים שלי כחולה - המחלה שלי רק נהנית הנסיעה! "

להיות עורך דין משלך הטוב ביותר

"לחנך את עצמך על המחלה, ולעבוד עם צוות הרופאים שלך כדי להשיג את המטרות של איכות החיים", אומר נילס. אספינוזה ממליצה גם לקבל חוות דעת שנייה של ראומטולוג אחר, אבל אם אתה לא יכול למצוא עוד אחד לדבר, ייתכן שתרצה לדבר עם הרופא הרגיל שלך על חששותיך.

מצא תמיכה מקוון

לאחר אבחון מפרקים , מצא קבוצת תמיכה מקוונת אמינה כדי ללמוד איך זה באמת לחיות עם המחלה, אומר Espinzoa. "הקהילה המקוונת תהפוך למשפחה שלך, ואתה תעשה חברים בכל רחבי העולם אשר נלחמים באותה מחלה. כולנו מבינים אחד את השני, אנחנו מציעים תמיכה זה לזה, ואנחנו עוזרים לפתור בעיות ביחד ", אומר אספינוזה.

Neils ממליצה על אתר הקהילה לחולי דלקת פרקים CreakyJoints על המשאבים המדויקים והאינפורמטיביים וחברי הקבוצה התומכת.

Brewington מצא תמיכה על ידי חיפוש באתרי מדיה חברתית עבור אנשים במצבים בריאותיים דומים. "תמיד יש חולה או עורך דין מוכן לדבר כמעט 24 שעות ביממה, 7 ימים בשבוע. Hashtags נהדר לעקוב בטוויטר כוללים #chroniclife, #painsomnia, או #spoonie. כולנו כאן כדי לעזור ולתמוך, רק לשאול ", הוא אומר." וזכור שאתה לא לבד, אומר מולן. "זה יכול להרגיש נורא להיות לבד, אבל יש רבים אחרים באמת מבינים מה אתה עובר. למצוא אותם, לפגוש אותם ולשתף את הסיפור שלך איתם. "