תוכן עניינים:
KEY TAKEAWAYS
- המטפלים לעתים קרובות לשחק תפקיד מכריע במבוגרים עם אוטיזם להיות מסוגל לנהל חיים עצמאיים. ואת התכנון להפוך את האסטרטגיה הטובה ביותר לעזור לילד עם המעבר אוטיזם לבגרות.
- דייב ולין ארזיני לא יכול להיות גאה של בנם קארל על ההישגים שלו מעורר יראת כבוד: הצ'לן בן ה -23 הזמר הופיע ב ניו יורק סיטי של קרנגי הול פעמיים, שורר עבור קונטיקט המדינה המחוקקים, והיה מובלט בסרט עטורת הפרסים "אבוד ומצא ילדות".
אלה יהיו הישגים מרשימים עבור כל בוגר צעיר, אבל קארל אובחן עם אוטיזם ב בן שנתיים והוא עדיין סטרו מתעסק עם משימות בסיסיות כמו צחצוח השיניים, ההלבשה, חציית הרחוב, ועשיית חברים. למרות שבנם מבוגר יותר, דייב ולין עדיין מקדישים זמן רב כדי לוודא שקארל מקבל את מה שהוא צריך לחיות באופן עצמאי ככל האפשר.
אנשים עם אוטיזם מקבלים טיפול טוב עד שהם מגיעים לגיל 21 על פי אוטיזם Speaks. בשלב זה, תפקידיהם של המטפלים שלהם משתנים. במקום להנחות את בניהם ובנותיהם באמצעות משימות בסיסיות, על ההורים לסייע להם לחפש תעסוקה, לבצע סידורי מגורים וגם לוודא שהם מקבלים כל שירותים חיוניים אחרים.
מה קורה עבור קארל ומשפחתו? החיים הבוגרים של הבן כבר האתגר הגדול ביותר של ארזיניס עד כה, וזה נשאר במעלה ההר. קארל בילה את השנים האחרונות בבית מגורים סמוך לבית הוריו בקונטיקט. הוא שגשג במהלך זמנו שם, אבל בשנת 2015 הוא עשוי לעזוב את הבית ולחזור הביתה בגלל חוסר מימון ממשלתי.
ניסיון זה אופייני למדי עבור מטפלים עם אוטיזם, אמרה לסלי לונג, מנהל דיור ומבוגרים שירותי אוטיזם מדבר. משפחות לעיתים קרובות להתמודד עם אתגרים רבים כאשר הילדים שלהם עם אוטיזם גיל מתוך הזכאות החינוכית ב 21.
בתור התחלה, יש מחסור של דיור למבוגרים זמין על פני המפה, וכן מדינות רבות יש רשימות המתנה כי הם 2,500 עמוק, היא אמרה.
קשורים: מעבר "איש הגשם": החיים על הספקטרום האוטיסטי עם שלושת הבנים שלי
ארזיני, אם כי, לא לוקחים את החדשות האלה בשכיבה. הם משדלים את ממשלתם כדי להקצות יותר מימון למבוגרים עם אוטיזם (במיוחד עבור סידורי מגורים) באמצעות קמפיין כתיבת מכתבים פעילה, טיולי לובי ופרויקטים אקטיביסטיים עממיים בתוך הקהילה שלהם. הזוג הנכבד אפילו עשה כמה מהלכים במונחים של הפיכת חלק, אך לא את כל, של הקיצוצים הצפוי. הם הצליחו להחזיר קצת כסף כדי לעזור להורים מבוגרים של מבוגרים עם אוטיזם לטפל בילדים שלהם. כפי שלין אמרה, "זאת התחלה אבל עדיין לא מספיק." "אין זה שלין ודייב לא רוצים שקארל יחזור הביתה לצמיתות. הם פשוט לא מאמינים שזה יהיה לטובתו. "אני מרגישה כל כך חזקה שכמו כל מבוגר, הבן שלי זקוק לחיים משלו ולא להיות תקוע בבית עם אמא ואבא, "אמרה לין. "הבן שלי הוא מבוגר, והוא ראוי שיהיו לו חיים מכובדים ודירה. אני רוצה שהוא יעשה כמה שהוא יכול. "עם זאת, הוסיף דייב כי" העתיד הוא סימן שאלה גדול עכשיו. " זה גם לא נדיר עבור מטפלים של מבוגרים עם אוטיזם. על פי סקר שנערך על ידי אוטיזם Speaks, רק 24 אחוזים של המטפלים האוטיסטים דיווחו כי האדם שהם טיפלו היה ברשימת המתנה כדי לקבל שירותי מבוגרים. לדברי הארגון, זה מצביע על היעדר מידע ותכנון מצד מטפלים רבים - כמו גם תוצאות הסקר מראה כי רק אחד מכל ארבעה מטפלים היה חיסכון לצרכי הדיור העתידי של האוטיסט אהוב.
טיפים למטפלים עם אוטיזם
עבור מטפל של אדם אוטיסטי, מקבל מעורב מוקדם על המפתח, אמר לין. לדוגמה, גלה מה המצב עבור מבוגרים עם אוטיזם בעיר או במדינה שלך. אילו אפשרויות זמינות? האם יש רשימת המתנה לבוגרים? כמה זמן הרשימה הזו? איך אתה מקבל את הבן שלך או הבת ברשימה?
ארוך הסכים, אומר המטפלים צריכים להיות בטוחים לעלות על כל רשימה עבור שירותים בהקדם האפשרי. צור קשר עם סוכנות המדינה שלך כדי לקבל מידע ספציפי "להתחיל לתכנן מוקדם כדי להבין באמת את השירותים למבוגרים במדינה שלך ואת האזור", אמרה. דייב גם יעץ כי המטפלים הקים מדיניות צוואה וביטוח חיים כדי לוודא אחד האהוב שלהם מטופל בצורה המתאימה ביותר." "כאשר נעזוב, יש לנו כל דבר מתוכנן מבחינה משפטית כדי שקארל לא יהיה עול על הבת שלנו, "אמר.
