איימי Mullholand
, 42, אובחן בשנת 2011. הבלוג שלה הוא Fibro צפרדע. פליציה
(שביקשה למנוע את שם משפחתה), 31, אובחנה בשנת 2001. הבלוג שלה הוא פליציה פיברו. קאט אוברלנד
26, אובחנה בשנת 2009. הבלוג הוא כרוניקה כאב כרוני. איך היה פיברומיאלגיה שלך מאובחנת?
איימי:
הייתי הולך לרופא המשפחה שלי בזמנו, מתלונן על הכתף, הצוואר, הגב, כאבים בירך. גם התלוננתי על חוסר אנרגיה ועייפות. אחרי הביקור השלישי, היא אמרה שהיא רוצה לעבור כמה בדיקות דם. כעבור שבוע בערך קיבלתי שיחת טלפון מהאחות שלה. היא סיפרה לי כי ה- ESR שלי (או "sed הדולר") ו CRP (C- תגובתי חלבון) היו גבוהות (שהם סימנים של דלקת בגוף), וכי היה לי ANA חיובי (נוגדן אנטי גרעיני) בדפוס מנומר ( אשר מציע מחלה אוטואימונית). היא אמרה שהרופא חשד שאולי יש לי זאבת. כשהלכתי לייעוץ שלי עם רופא השיניים, הוא עשה הרבה שאלות - שואל, דוחף, דוחק ומחטט. כשחזר, הוא אמר "אין לך זאבת, יש לך פיברומיאלגיה". הייתי המום. פליציה:
במהלך שנת הלימודים הראשונה שלי בקולג', הייתי בכאב מתמיד. הרגשתי עייף יותר וקשה לי מאוד לשמור על קשר עם החברים שלי. המשכתי לחזור לרופא כי ידעתי שמשהו לא בסדר. רופא אחד סיפר לי שהוא סבל מכאבים כרוניים במשך שנים ושאני פשוט אצטרך ללמוד להתמודד עם זה. אחרי שראיתי יותר מ -15 רופאים, סוף סוף קיבלתי את האבחנה שלי והסבר לכל הסימפטומים שלי. הייתי בן 19, סטודנט שנה במכללה. קאט:
היו לי דלקת גידים בפרקי ידי במשך זמן מה, כך שכאב היד לא הדאיג אותי במיוחד. הדבר שבאמת גרם לי לראות רופא היה כי רכיבה על אופניים התחיל באמת לפגוע בברכיים שלי … רכיבה על אופניים אמורה להיות השפעה נמוכה! זה לקח שני רופאים כדי לגלות כי אין לי osteoarthritis בברכיים, וכמה חודשים של בדיקות דם וניסויים תרופות לפני שאובחנתי סוף סוף עם פיברומיאלגיה. קשורים:
מדוע פיברומיאלגיה כאב מרגיש שונה כיצד מתערבת התופעה עם פעילות יומיומית?
איימי:
לא עבדתי מחוץ לבית במשך שנים. אני לא יכול לעבוד מחוץ לבית. בין לפעמים לא ישן במשך 36 עד 48 שעות בכל פעם עקב נדודי שינה המושרה פיברומיאלגיה, זיכרון אובדן הריכוז, כאב יומי, אין שום דרך אני יכול לעבוד לוח זמנים מוגדר מחוץ לבית. בגלל הכאב והעייפות העזים שאני מרגישה על בסיס יומי, אני אפילו לא יכולה לעמוד ולכין מנות או לבשל ארוחה כמו "נורמלי" אדם היה. זה כל כך קשה לתכנן פעילויות מחוץ לבית שלי כי אני אף פעם לא יודע מה הכאב שלי ואת רמת האנרגיה הולך להיות. פליציה: ברור, כאב ועייפות יכול להשפיע על כמה אני יכול לעשות, אבל בעיקר זה משפיע חיי היומיום שלי על ידי מה שהופך אותי מתכנן יתר. הייתי תמיד אדם מאורגן, אבל עכשיו אני אוהב לקבל שפע של פרטים כדי שאוכל לבצע מספר תוכניות גיבוי למקרה שאני לא מרגיש טוב. תוכניות הגיבוי האלו מאפשרות לי להמשיך לעשות פעילויות במקום לוותר, אבל הן דורשות הרבה יותר תכנון וכוח על אובדן ספונטניות. Kat:
פיברומיאלגיה עושה הרבה דברים קשים, אבל הבעיה הגדולה ביותר שאני יש עם זה כי זה עושה נסיעה מתישה. נסיעה ארוכה, נסיעה במטוס, או להיות על הרגליים כל היום בדרך כלל לקחת ממני הכלהאם יש טיפולים "חלופיים" שמצאת עבודה בשבילך? איימי:
הטיפול האלטרנטיבי שעוזר לי ביותר הוא חום לח. אני מבלה הרבה זמן באמבטיה שלי, כשהמים חמים כמו שאני יכולה לעמוד בזה. זה מגיע עם האתגרים שלה. המפרקים והשרירים שלי לפעמים כואבים כל כך, שאני לא יכולה פשוט לשבת באמבטיה כמו שציפית. במקום זאת, אני צריך ליפול האחרון 6-8 אינץ 'לתוך האמבט. זה כואב ולפעמים מפחיד אותי! ואז זה אתגר שפוגע בברכיים, בזרועות ובכתפיים כדי להסתובב ולדחוף את עצמי למצב עמידה כדי לצאת מהאמבטיה. עיסויים הם הדבר הכי טוב בשבילי. הביטוח שלי לא יכסה אותם. פליציה:
עיסוי באמת עוזר לי להרגיש טוב יותר, אבל לצערי התוצאות הן זמניות בלבד. אם אני יכול לקבל עיסויים לשבוע זה יעזור מאוד את כל הגוף על תחושה של כאב מתמיד. כמובן את הלחץ הקלה אתה יכול להרגיש מעיסוי הוא גם נפלא והוא יכול לעזור למנוע התלקחויות … אם רק רוב פוליסות ביטוח בריאות כיסה אותם כמו ביקורים בריאות רגיל!
Kat: אני אוהב עיסוי טוב! זה באמת מועיל לאחר פעילות במשך כמה שבועות כדי להרגיע את כאבי השרירים.
פליציה: האזנה לגוף שלי להגיב כראוי יש לו את ההשפעה הכוללת ביותר. אם אני מבין שאני מרגיש שחוק, אני צריך לנוח ולתת לגוף שלי להתמודד עם זה, גם אם יש לי דברים לעשות. זה גם אומר תכנון ההשבתה, כמו לפני ואחרי outings גדול או אירועים. אם אני לא נותן לגוף לנוח, זה הרבה יותר סביר שהפעילויות שאני עושה יגרום להתלקחות.
מה דעתך על התפיסה הגדולה ביותר לגבי פיברומיאלגיה, והאם יש משהו שתרצה יותר אנשים ידעו עליו "אני חושב שהדבר הכי לא מובן על פיברומיאלגיה הוא שזה אמיתי, זה לא בראש שלנו". איימי מאולהולנד Tweet
איימי: אני חושב שהדבר הכי לא מובן על פיברומיאלגיה הוא שזה אמיתי. זה לא בראש שלנו. אנחנו לא עושים את זה כדי לחפש תשומת לב או לנסות לצאת מהעבודה. אני אשמח לעבוד; לא רק בשביל הכסף, אלא גם על האינטראקציה החברתית שאני משתוקק אליה. אני באמת רוצה שאנשים ידעו יותר על חיי היומיום שאנשים עם פיברומיאלגיה צריכים לחיות. הלוואי שיוכלו להבין את הכאב והחולי שאנו חשים. אם הם עשו זאת, הם יעזרו לנו ללוות כספים נוספים למחקר נוסף.
פליציה:
אני חושב שהתפיסה הגדולה ביותר היא שתרופות שפורסמו בטלוויזיה ישחררו את כל הסימפטומים של פיברומיאלגיה עבור כולם. זה כל כך עצוב כי זה נותן לחולים תחושה שקר כי הם יוכלו למצוא הקלה עם תרופות, אשר רבים לא יכולים. זה גורם לבני משפחה, חברים ועמיתים לעבודה להיות יותר שיפוטי של אלה נאבקים עם הסימפטומים שלהם. משקיפים אלו עשויים להרגיש כאילו האדם החי עם פיברומיאלגיה אינו עושה מספיק כדי להשתפר, שהוא בדרך כלל רחוק מאוד מן האמת!קאט:
הרבה אנשים חושבים על זה כעל "אבחון מזויף" או תירוץ לאנשים להיות עצלן כי זה לא קל לאבחן. פיברומיאלגיה ניתנת לעיתים קרובות כאבחנה לוכדת כל אם משהו ספציפי יותר אינו מתאים. לדוגמה, יש לי יישור ובעיות פיזיות בחלק מהמפרקים שלי, דלקת גידים באמות הידיים שלי, דחיסה עצבית, ובעיות חיסונית אוטומטית, וכל הדברים האלה תורמים למה שאני מחשיב לאבחנת הפיברומיאלגיה שלי.
