יום שלישי, 31 בינואר, 2012 (HealthDay News) - כאשר ילדים חולה, ההשתתפות המשפחתית היא מרכזית בטיפול שלהם, אומר הצהרת מדיניות חדשה של האקדמיה האמריקנית לרפואת ילדים, אשר קוראת לחולים, להורים ולרופאים ילדים שלהם להיות שותפים בכל רמה של טיפול.
בבית החולים, ההורים צריכים להיות עודדו להישאר עם ילדם, לשבת על "סיבובים רופא", וללוות את הילד במהלך הליכים רפואיים, נאמר בהצהרה. על הרופאים הילדים להציע תמיכה להורים, לכבד את ההעדפות שלהם לגבי טיפול ולתקשר בגלוי עם ילדים ובני נוער על מצבם. "זה כולל את המקום שבו המשפחה עומדת, את מערכות האמונה שלה, כדי לסייע בקבלת החלטות", אומר ד"ר ג'רולד אייכנר , ממחברי ההצהרה ופולמונולוג ילדים ויו"ר לשעבר של ועדת AAP של טיפול בבית החולים. "זוהי תנועה הדרגתית, שנמשכת עשרות שנים".
ההצהרה, שפורסמה באינטרנט ב -30 בינואר ובדפוס פברואר של
רפואת ילדים , זכתה לשבחים מצד פרקליט בריאות המשפחה. "אני למעשה מעריכה מאוד את ההצהרה", אמרה קרן הרצוג, ממקימי קרן סופיה בגן, ארגון שמטרתו לסייע למשפחות עם ילדים עם סכנת חיים. "זה הכרחי שארגונים מקצועיים כמו AAP והאגודה הרפואית האמריקנית נוקטים עמדה איתנה על טיפול בחולה ובני משפחה, "היא אמרה. "אנחנו צריכים לעבוד בשותפות כדי לשפר את התוצאות הבריאותיות שלנו יחד. בתו של הרצוג מתה ממחלה נדירה כשהיתה בת 4. משפחתה לקחה את הבעלות על הטיפול שלה במידה בלתי רגילה.
" אני באמת גייסתי מתרגלים לעבוד על צוות הטיפול שלה, הן מקומי והן בינלאומי. רצינו להרכיב צוות ששילב דיסציפלינות שונות וערכים תרבותיים שונים ומבחינות רפואיות שונות ", אמר הרצוג." אחד העדיפויות היה לוודא שהטיפול הוא בצרכיה של סופיה ולא בהתאמות המקובלות. עם ההוספיס במשך שנתיים וחצי ", אמר הרצוג," בדרך כלל הם פשוט נשארים כשהילד יש שישה חודשים או פחות לחיות. באותו זמן, בחרנו לקבל טיפול מרפא [גם]. רצינו להיות מסוגלים לקחת את הילד שלנו לרופא או לבית החולים בכל נקודת זמן שבה בחרנו, ולא כאשר הוא אושר על ידי ההוספיס. "
המדיניות החדשה של AAP תומכת בסוג זה של גמישות.
זה מעודד "כיבוד החוויות של החולה והמשפחה, שילובם בהעדפות המטופל והמשפחה בתכנון ובהעברת שירותי הבריאות", והתאמת שירותי "הצרכים של החולה, האמונות, הערכים התרבותיים".
רגישות תרבותית חשובה, אמר אייכנר . "אם למטופל או למשפחה יש סלידה תרבותית או אישית, הם לא יגידו לך; הם פשוט לא יעמדו בטיפול ", הוא אומר." ההצהרה מפרטת פרטים על הכללה משפחתית ". בבתי החולים, עורכים סיבובי רופאים [הצגה וחולה של המטופלים] בחדרי החולים עם צוות סיעודי על מנת שהורים יהיו צריכים להיות נוכחים במהלך ההליכים הרפואיים. לדברי הרצוג, היא מקווה שהפוליסה תשים דגש רב יותר על הטיפול בילדים בבית, ועל משפחות של ילדים מיוחדים "גם חסרה הכרה חזקה בטכנולוגיית המידע הרפואי", אמר הרצוג, "המדיניות מדברת על זרימת המידע. לדבריה, היא גם רוצה "פתיחות למתרגלים כאשר מטופלים מביאים מידע שהם מצאו באינטרנט".ההצהרה מתייחסת לתקשורת עמית-לעמית, והמדיה החברתית והאינטרנט היא חלק מכך, אמר אייכנר. לחולים עם סיסטיק פיברוזיס, סוכרת ומצבים כרוניים אחרים, "[האינטרנט] מועיל במיוחד לילדים מבוגרים יותר".
שיתוף הפעולה כולל מעורבות של חולים ומשפחות בכוחות משימה, מועצות מייעצות וועדות לשיפור בטיחות החולה, וכן מנהיגים של תוכניות תמיכה עמיתים, אמר ההצהרה.
קבלת חולים ומשפחות על הסיפון מסייע לרופאים גם, אמר אייכנר. "זה הרבה יותר קל להתמודד עם המטופלים כאשר הם מרגישים שאתה מקשיב", הוסיף. "כאשר הם יודעים שאתה תהיה ישר איתם ותן להם את הסיפור המלא על מה שקורה עם הילד שלהם".
"שינוי ים" מתרחש בתחום הבריאות, אמר הרצוג. "יוצאים עם עמדה כזאת, משהו שרופאים ילדים יכולים לדבוק בהם, כשהם מדורגים על ידי
בני גילם, "אמרה. "הם יכולים להיות מוערכים על ידי AAP או ארגונים אחרים.אם יש סוג כלשהו של בעיה, האם רופאים לדבוק בסטנדרטים אלה? הם כמו סטנדרטים מקובלים מינימלית."
