אחד האתגרים של אמא: העלאת נער עם סוכרת סוג 1 - סוג 1 מרכז סוכרת - EverydayHealth.com

גידול נער ולמידה להרפות יכול להיות חוויה רגשית עבור כל אמא. אבל אצל מישל מונסון, שבנה בן ה -13 סובל מסוכרת מסוג 1, מוותרת על השליטה - ומאפשרת לילד שלה לקחת את בריאותו בידיו - מגיעה במחיר מטריד במיוחד.

ברנדן אובחן כסוג 1 ב -2005, בגיל 5, כשהיה עדיין ילד קטן ורעוע. מונסון, אחות בת 36 מצ'יפוה פולס, ויס, החלה לשים לב לדגלים אדומים לפני כמה שנים, כמו רעידות לפני הארוחות וטיולי אמבטיה תכופים, אבל רופאת הילדים שלה ביטלה את דאגתה. באביב שלאחר יום ההולדת החמישי של ברנדן, הסימפטומים שלו התחזקו - הוא פיתח צמא שאינו יודע שובע והחל להרטיב את המיטה מדי יום, דבר שלא עשה מאז שהיה פעוט. מונסון ביקש חוות דעת שנייה והרופאים איבחנו את ברנדן במקום. "מיד הורידו אותנו לבית החולים כדי להתאמן, "אמר מונסון. זה היה תהליך טראומטי, אבל היא ובעלה, טוד, שמרו אותו יחד. "באותו זמן כהורה אתה חזק לילדך. אתה עושה כל מה שאתה יכול כדי ללמוד על מה שקורה. "

ניהול הסוכרת של ברנדן חייבה התאמה גדולה לכל המשפחה. "השגרה שלנו השתנתה, "אמר מונסון, "כבר לא היתה לנו הרבה גמישות. ברנדן לא היה מסוגל לישון. היינו צריכים להעלות אותו בזמן מסוים. הוא היה חייב את האינסולין שלו בכל בוקר. הוא היה צריך לאכול ארוחת בוקר."

המשפחה עמדה בפני אתגרים חדשים כשברנדן התחיל את גן הילדים. הוא היה הילד היחיד עם סוכרת בבית הספר היסודי שלו. "היה קשה ללכת לבית הספר ולהקים את בית הספר, "אמר מונסון, "אתה צריך לאמן את בית הספר ולהעלות אותו על הסיפון."

התמודדות עם סוג 1 במהלך שנות העשרה

כמתחייב מאותן שנים מוקדמות היו, אמר מונסון ההורות בנה - ושליטה בסוכרת שלו - הפך רק קשה יותר כמו ברנדן גדל. עכשיו הוא בן 13 עם מוח משלו, וכמו כל נער טוב, הוא כבר לא מוכן לעקוב אחר ההוראות הקפדניות של אמו.

קשה לדעת כמה מהמאמץ על היחסים בין אם לבנם נגרם על ידי סוכרת וכמה הוא רק חלק טבעי של גידול, אמר Monson. "אני לא יכולה לדבר איתו. הוא לא רוצה להקשיב לי. הוא כבר לא רוצה לבדוק את הסוכר בדם. אנחנו נכנסים לשנים האלה כשזה מגיע הרבה יותר קשה כי הם רוצים לשכוח שיש להם סוכרת "." המעבר לגיל ההתבגרות הוא ללא ספק התקופה הקשה ביותר להורים ", אמר רובין וויטמור, פרופסור לסיעוד באוניברסיטת ייל, שמחקרו מתמחה בהתאמת משפחה לסוכרת מסוג 1. שינויים הורמונליים ופיזיולוגיים מתרחשים שיכולים לסבך את רמת הסוכר בדם. עם זאת, מתבגרים דורשים עצמאות רבה יותר ויכולים להתחיל להתרעם על כך שמיקרומאנגד מתבצע על ידי אמא או אבא.

"ילדים מתחילים לקחת על עצמם אחריות רבה יותר, והם אינם שולטים בדברים כמו גם ההורים רוצים אותם". ויטמור אמר. "עבור הילד, חסר מינון אינסולין או בדיקת הסוכר בדם עשוי להיות לא עניין גדול, אבל ההורה רואה את הבעיות לטווח ארוך. הם מגיעים אליו מנקודות מבט שונות מאוד. "

הניסיון של מונסון אינו יוצא דופן; זה מפחיד לתת לברנדן לנהל את המחלה לבדו, היא אמרה, כי היא יודעת שההשלכות של הטעויות שלו יכולות להיות מסכנות חיים. "אחרי שהוא אובחן הרגשתי שאני צריך לשלוט בו, וקשה לי לתת לזה שליטה", אמר מונסון. "המתחים יכולים להתפרץ כאשר סוכרת מפריעה לרצון של ברנדן לעצמאות. לאחרונה הוא ביקש לצאת לטיול בסוף השבוע עם קבוצתו של בוי סקאוט, אבל מונסון לא חש בנוח עם העובדה שהוא נמצא במרחק כה רב בלי שמישהו מאומן בטיפול בסוכרת. "אני לא יכולה פשוט לתת לו ללכת ולעשות דברים כמו כל אחד אחר, "אמר מונסון. "אני לא יכול לסמוך על זה שהוא יכול להיות לבד כל כך הרבה זמןסוכרת יש השלכות בריאותיות להורים, גם

מונסון מודה כי רווחתה שלה לעתים קרובות לוקח למושב האחורי עדיפות מספר אחת שלה, מטפלת ברנדן ובתה, קנדל. מונסון פיתח מניעת שינה כרונית מהתעוררות באמצע הלילה כדי לבדוק את רמת הסוכר בדם של ברנדן. היא חוותה גם תקופות של דיכאון, אשר לדבריה נבעו מהמתח של טיפול בבנה, כמו גם בבעיות משפחתיות אחרות. "עברתי כמה זמנים קשים", אמרה, "אני לוקחת הרבה דברים מבפנים. אני מודאג כל הזמן מהבן שלי "." אנו רואים שכיחות גבוהה הרבה יותר של תסמינים של דיכאון, חרדה ומצוקה אצל הורים לילדים עם סוכרת מסוג 1 ", אמר ויטמור. במחקר שנערך לאחרונה, החוקרים מצאו כי שליש מההורים של ילדים עם סוכרת מסוג 1 דיווחו על מצוקה פסיכולוגית בזמן האבחון, והרגשות הללו נמשכו במשך שנה עד ארבע שנים לאחר האבחנה בכמעט 20% מהאמהות והאבות . מחקרים מראים כי מצוקה הורית מפריעה לתקשורת משפחתית, מגבירה את הקונפליקט המשפחתי, ויכולה להשפיע לרעה על בריאותם הנפשית והגופנית של ההורים. [

] הלחץ הפיננסי של הטיפול בסוכרת של ברנדן השפיע גם הוא על משפחתו של מונסון. היא העריכה כי הם מוציאים יותר מ -10,000 דולר בשנה על ציוד רפואי לבנה, ולמרות העובדה שגם מונסון וגם בעלה עובדים במשרה מלאה ויש להם ביטוח בריאות, אין מספיק כסף כדי לכסות ההוצאות. "הכספים היו זן עצום", אמרה, "יש לנו חשבונות רפואיים והלוואות לסטודנטים שלא הצלחנו לשלם כי אנחנו צריכים לטפל בדברים שאנחנו צריכים לטפל בהם קודם." רשת חברתית לתמיכה

קשה היה למונסון למצוא את התמיכה הרגשית שהיתה זקוקה לה בבית או בקהילתה. היא ידעה הורים אחרים של ילדים עם סוכרת מסוג 1, אך היא גילתה שהם אינם עוסקים באותן בעיות שהיא וברנדן ניצבות מולן. "הילדים האחרים לקחו יותר אחריות לסוכרת", אמרה, "הם שוחחו יותר עם הוריהם. זה היה שונה עבורנו. עם ברנדן, היה לנו רצון חזק, ואת הסוכרת ואת מצבי הרוח. ברנדן ואני נאבקים על בסיס יומי." "אני צריך לדבר עם אנשים כדי להרגיש טוב יותר עם הדברים, "אמר מונסון. "אני לא יכולה סתם להחזיק אותו או שאני אשתגע. אני באמת נאבקתי בלי שום תמיכה. "כדי למלא את החלל הזה, היא החליטה להגיע אל רשת הרבה יותר גדול לעזרה. מונסון יצרה דף פייסבוק, "הורים לסוכרת מסוג 1", קבוצה לאמהות, לאבות ולסבים שעכשיו הם כמעט 500 חברים חזקים. "כל אחד יכול להציב שאלה, ואנשים שם יש ליקויים. אנשים תמיד שם בשבילך, "אמר מונסון. "פגשתי הרבה אנשים דרך הקבוצה וזה היה מאוד מועיל."

הורים מסוג 1 ילדים לעיתים קרובות מרגיש בודד, אמר ויטמור. תקשורת עם אחרים אשר חולקים את אותם דאגות ומדגיש, דרך קבוצה מקוונת או ערוץ אחר, יכול להיות טיפולי. "את לא מרגישה כל כך לבד וכל כך שונה מכל האחרים בעולם שלך, "אמרה. "לפעמים אתה פשוט צריך מקום לפרוק ולדבר דברים". "זה נורמלי עבור ההורים של ילדים עם סוכרת להרגיש מצוקה או המום, אמר ויטמור, אבל אם תחושות של חרדה או דיכאון מפריעים ליכולת של הורה יש חיי משפחה טובים, הם צריכים לחפש טיפול. הורים יכולים לדבר עם הרופא שלהם, או אפילו לבקש עזרה מהרופא של הילד שלהם במהלך בדיקה רגילה.

משפחתו של מונסון יש ימים טובים וימים רעים, אבל היא אמרה שהם מנסים לעשות את הטוב ביותר של הדברים. "אנחנו יוצאים באולינג, אנחנו הולכים לדוג, אנחנו הולכים לשחות, אנחנו עושים הכול ביחד, "אמרה. "הסוכרת לא עוצרת אותנו." "אף על פי שהיא קרועה במשפחה שלנו, לפעמים היא מביאה אותנו יחד כי אלה הזמנים הקשים שגורמים לנו להאמין יותר, "אמר מונסון. "אנחנו יודעים שיש תוכנית, ואנחנו לא היחידים שמתמודדים עם זה."

צילום: מונסון צילום / מישל מונסון